Faux départ – 25 septembre 2017

Choquée, sciée, épouvantée et si la vie s’arrêtait d’un coup… On sait tous qu’on va mourir, mais quand c’est ton heure, ton tour, ton moment. Comment fait-on ? Comment faut-il faire ? Je rabâche, je tourne en rond. Rien n’est plus pareil mais rien n’a changé dehors. J’ai envie de pleurer parfois et très envie de rire souvent, avec les autres, quand ils sont là.

Je n’aime plus être face à moi-même, je ne sais plus quoi me dire et quoi me répondre. Je ne sais plus où j’en suis. Je ne sais plus où « j’habite ». C’est peut-être le bon dieu qui teste ma résistance mentale ?

Mon enfant – 10 octobre 2017

Je puise ma force, quand le matin, tu te réveilles, que je respire tes cheveux et ton cou, que tu fermes encore un peu les yeux face à la lumière, que tu te colles à moi en attendant de passer de la nuit au jour…

Je puise ma force, quand dans la journée, tu me dis que tu as mangé des crottes de bique (côtes de bette), que tu joues à la pétanque avec les patates de papy, que tu appelles ton nombril « trou de balle »…

Je puise ma force, quand le soir, tu te couches, que tu me fais un gros câlin, que je te dis bonne nuit et que tu me réponds good night…

La vérité n’arrive pas, elle est – 25 octobre 2017

Finalement, après un mois d’attente jour pour jour, j’apprends qu’il ne s’agit pas d’un sarcome très avancé (les plus aguerris comprendront mieux mon faux départ) mais d’un lymphome, cancer du système immunitaire, mes ganglions (haut de la cuisse surtout) ayant décidé de faire n’importe quoi sans ma permission… J’ai donc bien un cancer, mais comme rien n’est jamais simple, ce nouvel ennemi existe sous plusieurs formes : il peut être hodgkinien dit maladie de Hodgkin ou non hodgkinien. OK donc déjà je découvre tout un beau vocabulaire qui pique les yeux et ensuite je réalise qu’il va falloir encore attendre, attendre, attendre… et non sans rien faire (jamais simple je vous dis), attendre en subissant encore bien-sûr examens et intervention chirurgicale. Le positif dans tout ça, car il faut toujours voir le positif, c’est que j’ai rencontré un très bon chirurgien, professionnel mais humain, fort sympathique et plutôt bel homme ce qui ne gâche rien ! Petite anecdote au passage, lors de ma première intervention (biopsie de ganglions), j’avais vraiment trouvé son comportement charmant au bloc opératoire, à la fois attentif, rassurant et drôle, cela m’avait beaucoup détendue et inconsciemment, j’avais l’impression qu’il m’aimait bien (transfert ?!). Bref, quelques heures plus tard, quand il est venu me voir dans ma chambre pour prendre de mes nouvelles et me dire ce qu’il avait vu lors de l’opération, j’étais toute ouïe, encore un peu vaseuse, impatiente de savoir et à la fois contente de le revoir. Il m’expliqua qu’il hésitait entre un lymphome et un mélanome. Et c’est alors qu’il me dit, en tout professionnel qu’il était, qu’il avait profité de cette intervention pour inspecter mes parties intimes et qu’à priori rien ne pouvait faire penser justement à un mélanome. Bonne nouvelle me direz-vous mais moi je suis redescendue brutalement sur terre en réalisant que je n’étais qu’une patiente et lui qu’un médecin. Il stoppait d’un coup la complicité imaginaire entre le charmant médecin et la charmante patiente. En parlant familièrement, ça casse le délire, ça ne vend plus du rêve, ça remet à sa place et c’est mieux comme ça d’ailleurs. En y repensant, je souris encore en visualisant ma tête quand il  m’a dit ça !!

Se cacher pour fumer

Sans vouloir aucunement faire l’apologie du tabac, je veux qu’on me laisse fumer tranquillement. Je suis consciente, je comprends et j’entends « c’est mauvais pour la santé », « fume moins », « ça va devenir un luxe de fumer de nos jours ». Je devine même certains « elle a un cancer et elle fume !!? » ou « elle est folle ? ».

Oui je fume encore et je vous emm….. tous. Ça, c’est ce que j’aimerais dire ou répondre à quiconque me voit une cigarette au bec. Je ne le fais pas bien-sûr mais je voudrais cesser de me justifier. Voilà les belles petites paroles que je prononce en cas d’attaque : mon cancer n’est pas lié au tabac, arrêter de fumer maintenant ne me fera pas guérir plus vite mais surtout ce n’est certainement pas le moment pour arrêter (là les fumeurs et anciens fumeurs me comprendront je pense et les autres connaissent à priori la définition d’une addiction et la difficulté de la rompre). Ceci étant dit, je vais aller m’en griller une, et bien qu’il ne fasse pas encore totalement jour, je vais me cacher pour fumer…

Préparation à la course – 15 novembre 2017

Voilà, je passe de la patiente du charmant chirurgien à la patiente de la cancérologue. Mon cancer est défini : il s’agit d’un lymphome folliculaire de type 3a, il est indolent (peu agressif) comme le type 1 ou 2, mais ce petit crétin de 3a peut muter en cancer agressif. Résultat, une biopsie de moelle osseuse prévue pour vérifier tout ça et une petite dose de stress en plus au cas où je n’aurais pas eu encore ma dose.

Bonne nouvelle, je vais revoir mon chirurgien. Il va profiter de cette deuxième anesthésie générale (je vais finir par y laisser des neurones) pour m’installer une chambre implantable. Une nouvelle petite copine en plastique, située juste au-dessus de mon sein droit, qui va éviter de faire éclater mes veines à chaque chimio et qui va entre parenthèses me laisser une trace à vie de ce passage compliqué, comme un taureau marqué au fer rouge. OK. Dans le bureau de la cancéro, « une machine de guerre » comme l’a baptisée mon prince, efficace mais humaine, nous sommes assis face à elle, moi en petite culotte (trouée m’a fait remarquer mon prince…), lui droit comme un i. Nous apprenons alors le protocole mis en place, six séances de chimio espacées de trois semaines, perte de cheveux garantie, traitement plutôt bien supporté. OK bis. Je sens mon prince un peu tendu, moi je suis presque satisfaite de savoir enfin où je vais.

J’ai pondu un oeuf

Depuis mon souci de santé, notre fils, alias mon bébé chat, dort avec papa et maman, pas bien… sans commentaire ! Et ce matin, en le regardant dormir, je me suis dit : j’ai pondu un œuf. À mon âge, il y a bien longtemps que je côtoie des poules pondeuses, sans vraiment siéger à la basse-cour. J’apprenais çà et là la venue d’un œuf d’une poule voisine ou d’un ex coq. Je m’attendrissais peu à peu quand il s’agissait des poules de la famille et je craquais littéralement quand ma meilleure amie poule me confiait la responsabilité de couver son œuf en cas de souci de sa part. Les années passaient et je me disais qu’il y avait déjà beaucoup d’œufs sur terre, certains beaux et forts comme des œufs d’autruche mais d’autres pauvres et chétifs comme des œufs de caille. Et puis tous ces œufs cassés, battus en omelette, ceux qui ont deux jaunes et qu’on jette dans l’évier dans le doute… Bref, déjà beaucoup trop d’œufs et pourtant un jour, j’ai pondu un œuf ! Il a le plumage de son papa (a-t-on déjà vu un petit poussin brun?!) et l’amour débordant de sa maman… poule…

18 novembre 2017

Je suis comme une athlète, les pieds dans les starting-blocks. Je me concentre, je visualise la course, j’ai bien repéré les obstacles, les virages. Je connais à priori les moments où le rythme va s’accélérer et les endroits où le souffle va manquer. Je sais tout ça et je ne sais rien. Mais je suis sûre que quoiqu’il arrive et peu importe l’état, j’atteindrai la ligne d’arrivée.

PS : je suis en train de me rendre compte que je note des infos concernant la chute des cheveux sur un post-it des chocolats Celebrations où il est marqué : Que la fête commence ! 

Top départ – 27 novembre 2017

Première chimio. Hier soir, j’ai parlé à mes cheveux, en les séchant pour la dernière fois. Je leur ai dit que ça faisait au moins 25 ans qu’ils me « gonflaient » avec leur épaisseur, alors maintenant, ils n’allaient pas faire leur chochotte en tombant tous ensemble ! On verra bien, je ne sais pas s’ils ont bien compris. Sinon, ça va, je suis installée dans ma chambre pour la nuit, la première fois, on reste sous surveillance 24 h. D’ailleurs, je me revois dire à l’infirmière qui m’accompagna de l’hôpital de jour à l’hôpital classique : on ne meurt pas d’une chimio mais d’un cancer, on est bien d’accord ? Elle a souri et m’a évidemment répondu oui en se voulant rassurante. Revenons à notre fameuse première chimio : tout s’est relativement bien passé.

On m’injecte pas moins de sept produits, dont une double dose d’anti-allergique qui n’a pourtant pas empêché l’apparition d’une jolie plaque de boutons localisés précisément sur le haut de ma cuisse. Problème vite résolu par de la cortisone et c’est reparti. Le dernier produit à entrer dans mes veines est rouge, c’est LUI qui fait tomber les cheveux. Je lui ai lancé un regard à la fois méchant et intimidant mais aussi suppliant et charmeur. Bref, après quelques heures dans cette chambre de chimio, un petit coup de chaud, un mini malaise mais pas de nausées, je me dis que c’est supportable. Le soir, je suis descendue toute seule comme une grande fumer une cigarette. Le moral est là, la forme aussi, j’ai eu mal à la tête à un moment mais ça va mieux. Je vais essayer de passer une bonne nuit. Je suis contente d’avoir eu cette première chimio. Je prie pour que les résultats de la biopsie de moelle osseuse soient bons et je pense à mon prince et à mon bébé chat. Je vous aime. 

Trop beau pour être vrai

La chimio en elle-même s’est effectivement bien passée. Par contre, la suite des évènements a été forcément bien moins drôle et je pèse mes mots. Avant toute chose, je tiens à préciser que chaque chimio est différente et chaque personne est différente, on ne peut et on ne doit donc pas comparer l’incomparable ! N’écouter que soi, « un petit peu mais pas trop », expression favorite de mon bébé chat. Attention aux mauvaises langues, aux conseils et infos, bienveillants ou maladroits, voire débiles…, aux réflexions qui n’en sont pas (une réflexion est en principe réfléchie non ?) sur les effets secondaires des chimios. Assez insupportable en fait d’avoir à visualiser ce qu’a ressenti untel ou unetelle. J’avais donc décidé que je n’aurais pas d’effets indésirables, une façon je pense de me protéger, d’être dans le déni ou d’être stupide. Bref, j’ai raté mon coup ! Les jours qui ont suivi cette première chimio ont été horribles. Je vais me rappeler longtemps de cette longue semaine sans fin. Pour être plus claire, j’ai eu les nausées annoncées mais surtout des maux de tête. En fait, je suis une personne migraineuse, ce qui implique que toute contrariété, mauvaise digestion, stress, manque de sommeil, me donnent des migraines. Et dans mon protocole, j’ai eu des injections de globules blancs (granocyte) pendant quatre jours. La cancéro m’a prévenue, ces piqûres donnent des douleurs articulaires importantes. Bien, pas de souci, je vais prendre des anti-douleurs. Sauf que je n’ai jamais eu ces fameuses douleurs articulaires mais le deuxième effet kiss cool, c’est-à-dire des maux de tête (effet indésirable moins courant mais existant). J’ai donc passé une semaine à prendre des anti-migraineux, qui d’une part, ne fonctionnaient pas et qui en plus me rajoutaient nausées et vomissements. Bon, j’arrête là les détails de ma galère, juste dire que j’ai perdu quatre kilos en cinq jours, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps et j’ai cru que cela ne s’arrêterait jamais. Une dernière chose, j’étais si mal que je ne pouvais ni voir, ni parler à quelqu’un, je me suis sentie seule au monde, démunie, déprimée, mal… Le positif dans tout ça et bien cette fois-ci, il n’y en a pas !

Coupable de quoi ?

La culpabilité est une sale petite bête qui se faufile partout, à l’intérieur des moindres recoins de ta tête, qui agit la nuit quand tu dors, la journée quand tu parles à quelqu’un. Elle entre en toi, parcourt chacune de tes veines, effleure chacune de tes pensées, décide de travailler bruyamment ou siège sournoisement dans ton inconscient. Elle est vilaine cette culpabilité, elle ne sert à rien, elle ne devrait même pas exister. Et pourtant, elle est là. Et quand bien même, tu réussis à la faire partir, à coup de balai ou de « dégage de là », elle revient la méchante. Alors chère culpabilité, je m’adresse directement à toi dorénavant. Tu n’as pas ta place chez moi. J’ai bien réfléchi et étudié la question. J’ai relu ces quelques mots écrits début novembre : « je n’ai pas fait exprès, je suis si désolée de peiner tout le monde, de bousiller des secondes, des minutes, des heures, des semaines, des mois…. » La réponse est évidente, limpide et brutale : culpabilité, tu n’as pas ta place chez moi !

Parlons peu mais parlons cheveux

Madame Perruque est venue à la maison. Nous sommes le 12 décembre 2017. Mes cheveux sont encore là, moins épais mais là. Mais ils devraient commencer à tomber sans tarder. Alors, Madame Perruque est là, jeune (comme moi !), belle mais pas pétasse. Le premier essai est le bon, « j’y crois pas », autre expression de mon fils. Effectivement, l’idée d’une perruque longue et blonde (j’étais brune aux cheveux courts) est une grosse erreur. Elle me dit, vous devez retrouver votre identité, c’est ça et franchement ça ne va pas trop mal. La perruque est très facile à mettre, simple d’entretien mais coûte chère, il vaut mieux avoir une bonne mutuelle quand même… Je suis assez bluffée par la réalité de cette chose poilue, certains de mes proches n’ont rien vu. Pourtant, dieu sait que je n’en voulais pas. L’annonce de la perte de mes cheveux n’a pourtant pas été un des plus gros traumatismes mais j’étais persuadée qu’une perruque coupe courte se verrait plus facilement. Faux ! Bref, j’ai pris aussi deux bandeaux/bonnets, pas terribles mais il faut bien avoir quelque chose à se mettre sur la tête à la maison, ne serait-ce que pour se protéger du froid (surtout la nuit). Bizarrement, je crains mon image avec ces bandeaux, foulards, écharpes, bonnets, bandanas…. qui je trouve me font une tête de malade. C’est personnel. Je réaliserai plus tard qu’en effet, je me préfère le crâne nu, lisse, doux.

Ceci étant dit, suite à cette visite indispensable et bénéfique, je me suis rendue chez ma maman pour lui montrer tout ça. Quand elle a vu les bonnets, elle a eu un superbe geste très spontané, elle en a enfilé un et nous nous sommes regardées toutes les deux dans un miroir en se disant que nous étions moches ! Puis elle m’a dit : on fait un selfie ? que nous nous sommes empressées d’envoyer à mon frère qui a confirmé avec humour bien-sûr notre mochitude !! Lorsque j’ai montré à mon prince comment mettre la perruque, il m’a dit que je ressemblais à Indochine, puis il m’a demandé, tel un enfant s’il pouvait l’essayer, alors qu’il rentrait du travail les cheveux sales, sans commentaire ! Quant à mon bébé chat, je me faisais beaucoup de souci par rapport à sa réaction, mais là aussi Madame Perruque a été d’un grand secours, elle m’a rassurée en me disant qu’à son jeune âge, il ne serait pas traumatisé et qu’il suffisait de lui expliquer avec des mots simples ce qui allait se passer. Chose réussie à ce jour. Une cousine m’a dit : pense à Demi Moore à chaque fois que tu te regarderas sans cheveux, je vais essayer.

La chute – 14 décembre 2017

« Mes cheveux ont décidé de partir passer l’hiver au soleil, ils reviendront en juillet ». La douche a un goût amer ce matin. Mes cheveux n’en finissent pas de tomber, j’en ai des pleines mains. Ils collent à ma peau, sur tout mon corps. En plus, j’ai eu la bonne idée de me les laver juste avant d’emmener mon bébé chat chez la nounou. J’ai peur qu’il entre dans la salle de bain, je dois me dépêcher. Encore une fois, je n’ai pas réfléchi… Par contre, je me suis dit que la cancéro devrait prescrire du Destop sur l’ordonnance ! 

Rire encore

Rire encore, rire de rien, rire de tout. Rire de mots légers autant que de bons mots. Rire encore, ne plus se donner de limites dans sa tête, ne pas se censurer en se demandant si on a le droit de rire ou pas. Rire absolument, lâcher les vannes, laisser aller. Sentir même parfois le fou rire arriver, les spasmes corporels, la sueur qui monte au front et les larmes qui descendent la joue. Le rire est une arme mais n’a jamais tué personne. Il est le cousin du bonheur et tout comme ce dernier, il faut souvent le chercher, le repérer, le provoquer et le retenir un peu. Rire encore une fois et garder en mémoire cette sensation, bien au chaud contre son cœur et dans son âme. Rire du pire ou du meilleur, rire pour ne pas pleurer…

Beaucoup de pourquoi

Au départ, je ne me posais pas vraiment de questions. On m’expliquait à l’occasion les passages : déni, colère, acceptation, etc…. que je n’ai pas eu franchement la sensation de traverser, un peu à côté de la plaque sans doute, comme toujours. En fait, je me disais plutôt et surtout : heureusement qu’il s’agit de moi et non de mon fils ou de mon prince. Heureusement que je suis adulte pour comprendre « à peu près » ce qui m’arrive et ce qui peut m’attendre. Heureusement que je suis grande et forte (ou plus précisément têtue et fière) pour supporter douleurs physique et morale. D’ailleurs, j’ai écrit cette phrase il y a quelques temps : j’ai un caractère de merde, je pense que cela peut m’aider pour mener le combat. Mais faudrait-il encore l’utiliser à bon escient ? Puis, en voyant les gens dans la rue, souvent âgés, j’ai commencé à me dire : pourquoi pas eux, eux qui ont fait leur vie, qui ont connu enfants et petits-enfants. Pourquoi moi, maman (pas si jeune) d’un petit d’à peine trois ans, femme d’un prince (plus jeune que moi, la cougar !), grande sœur, fille de etc… J’ai eu une période focalisée sur les séniors, ayant envie de leur rappeler la chance qu’ils avaient. Chose ridicule en fait car certains avaient sûrement connu aussi la maladie. Et un jour, sans même savoir où la maladie m’emmenait, je me suis dit pourquoi pas moi. C’est vrai, pourquoi la maladie, la mort, le deuil, la souffrance frappent quelqu’un plutôt qu’un autre ? Pourquoi j’ai un cancer alors que d’autres n’en ont pas mais pourquoi j’aurais un cancer qui se soigne alors que d’autres en meurent ? Quelles questions ! Je réfléchis trop ou je suis folle peut-être. Cela m’a fait penser au traumatisme subi par les survivants d’une catastrophe qui se demandent pourquoi ils s’en sont sortis. Le cerveau est tellement complexe dans ses retranchements. Je me pose trop de questions et je n’ai personne pour me répondre vraiment, surtout à quatre heures du matin ! Pour me rassurer, je me dis que cela doit être normal, qu’il doit bien exister un syndrome du genre : je galère mais je m’en rajoute une couche… !

2ème course – 18 décembre 2017

J’appréhende énormément cette seconde chimio. Je voudrais tellement passer Noël « normalement », je ne pourrai peut-être pas me gaver de foie gras et de saumon (encore moins de chocolats) mais avant tout pouvoir être là avec mes proches, offrir mes cadeaux et recevoir les miens. Vous me direz, rater un Noël pour guérir d’un cancer, ce n’est pas la mort (!!). Des Noël, il y en aura encore pleins d’autres. Mais non, il n’en est pas question. Mon fils va pouvoir profiter de son premier Noël et puis mince, j’aime Noël, je veux faire Noël et je ferai Noël !!!!!

Nous voilà donc partis de bon matin, nous avons rdv à 8 h 30. Nous quittons la maison, il n’y a pas de neige dehors. Au fur et à mesure des kilomètres, nous voyons de la neige dans les prés, de la neige de plus en plus épaisse, de la neige sur la route. Et à dix minutes de l’hôpital, nous voilà coincés dans un bouchon, bloqués dans une bretelle de sortie, impossible de faire demi-tour. Pas de panique au début, nous n’habitons pas en haute montagne, il n’y a pas un mètre de neige par terre, ça va avancer. Mais non, ça n’avance pas, les minutes tournent, la voiture ne bouge pas. Je commence à stresser évidemment, je me rends compte que je vais être en retard, j’ai sérieusement envie de faire pipi (éviter de boire deux tasses de café avant de faire une heure de route…), il n’y a plus du tout d’essence dans la voiture (bien joué aussi ça), même mon prince doute d’arriver au bout. Tout va bien. Au bout de trois quarts d’heure d’attente et un prince qui, pour me rassurer (il est con des fois), me dit que ma chimio va peut-être être décalée, au pire ils me garderont la nuit, alors que je suis censée rester en soin que quelques heures, je stresse vraiment. J’appelle l’hôpital pour les prévenir de mon retard et je décide d’appeler la gendarmerie pour savoir ce qui se passe quand même !! Surprise, je tombe sur un gendarme sympathique qui me confirme que c’est bien la neige qui paralyse toute la ville et qui me console en me disant que de toute façon, il manque forcément médecins et infirmières à l’hôpital, pas faux ! 

J’explique à la cancéro les effets nécessaires mais désastreux des piqûres de globules blancs. Je lui dis que je ne souhaiterais pas en avoir CETTE FOIS. Elle accepte pour CETTE FOIS de ne pas m’en prescrire. Ouf ! La séance se passe normalement. Les jours qui suivent vont se dérouler assez bien, je n’ai pas de maux de tête, juste les nausées. Noël arrive, je vais pouvoir être là. Le 24 décembre avec ma belle-famille (quel beau mot quand même qui prend toute sa valeur) se passe bien mais le 25, je ne vais pouvoir profiter que du repas de midi, au fils des heures, je ne digère plus, je prends des malaises, je m’allonge, tente désespérément de lutter et de continuer de profiter. Je me mets la pression, je suis têtue (je vous l’ai déjà dit je crois!). Nous sommes avec mes parents et mon frère. Mon prince est avec eux, moi j’essaie de me reprendre dans la chambre de mes parents. Mais mon bébé chat vient me voir, me taquiner. Je me relève, j’insiste encore et je vais tenir jusqu’à la fin de soirée, sans rien manger, présente mais absente. J’ai persévéré jusqu’au bout, histoire de dire que j’étais là mais hélas, ça n’a pas fonctionné. J’ai mis trois jours à m’en remettre, digestion bloquée, nausées mais différentes de celles de la chimio. J’ai abusé, je suis allée trop loin je pense, je n’ai pas voulu m’écouter, tant pis. Noël est passé, j’étais là, « un petit peu mais pas trop ». 

Mon prince, ce héros

Ne vous méprenez pas, mon prince ne porte pas tous les jours son armure. Déjà, c’est un homme (féministe sors de mon corps) avec tout ce qui va avec : une façon de penser différente de la mienne, peu de mots et peu de questionnement, terre à terre et une tendance à aller droit au but. Quelques fois maladroit dans ses propos, souvent fatigué par ma brutalité et ma vitesse de paroles (dès le réveil). Mais mon prince est toujours là, près de moi, avec moi. En première ligne dans cette bataille, recevant en pleine face mes balles de douleur, mes coups de mitraillette, mes bombes de colère. Mon prince m’a accompagnée à chacun de mes rendez-vous et ils sont nombreux à ce jour. Je le revois dans le bureau du chirurgien qui évoque pour la première fois le mot cancer. Je peux sentir le sol s’effondrer sous ses pieds, la peur envahir ses membres. Il me regarde, je le regarde. Il est là, il me prend la main, il me dit : ça va aller, voulant s’en persuader lui-même. Je le vois engranger toutes ces nouvelles informations et appréhender toutes les prochaines questions. Il est choqué, tout comme moi. Il est assis sur sa chaise mais il est encore debout, tout comme moi. Et même si c’est très douloureux de repenser à ça, je nous revois sortir de la clinique, se regarder en pleurant, marcher jusqu’à la voiture. Je ressens encore cette étreinte, dans les bras l’un de l’autre, étreinte puissante et brutale moralement mais forte et chaude, presque enveloppante de promesse d’être toujours là. C’est ce jour que je lui ai dit, moi, passionnée par les lions (et les chats !) : je vais me battre comme une lionne !

Mon prince, sache que tu n’es pas la cinquième roue du carrosse, que personne ne t’oublie mais qu’au contraire, beaucoup de personnes pensent à toi. Sache que tu es fort comme un roc et que tu es si beau avec ton armure. Je ne te promets pas de ne plus être chiante, ni même d’être moins chiante. Tout comme toi qui continueras à me sortir des absurdités drôles ou pas. Par contre, à défaut d’être mon mari, tu es mon prince et tu sais, de nos jours, ils se font plutôt rares !

Voir le positif

Mon frère a écrit qu’il était fier de moi. Merci !… Ça remonte le moral, c’est sûr. Mais fier de quoi ? et courageuse ou pas ? En fait, je n’ai pas le choix, j’avance. Je pleure, j’avance. Je rie, j’avance. J’ai mal, j’avance. Je stresse, j’avance. Je perds mes cheveux et mes kilos, j’avance. Je pense beaucoup à toutes les autres personnes qui ont un cancer. Je me dis que si certains d’entre eux s’en sortent, je dois m’en sortir aussi, fierté mal placée ? Les montagnes russes disait une autre cousine. Toujours voir le positif. Je ne digère pas bien mais je ne vomis pratiquement pas et je n’ai ni diarrhée ni constipation (amis de la poésie, bonjour !). Mon cancer a été découvert rapidement grâce à un des ganglions qui a bien voulu grossir à un endroit visible (ceux de mon ventre, je ne les sens pas). Le chirurgien ayant pensé à un sarcome, mes examens ont été pratiqués très rapidement. Je suis extrêmement bien entourée et soutenue par ma famille, ma belle-famille, mes amis, mon équipe médicale. J’ai un cancer qui fait maigrir, donc pour l’instant c’est appréciable vu que j’avais de belles rondeurs. D’ailleurs, j’ai dit à une cousine (mais y a combien de cousines dans l’histoire ?!) que j’avais trouvé un super régime qui marchait vite et bien. Elle m’a répondue : toi tu ne t’embêtes pas avec Weight Watchers, tu es plutôt extrême, je lui ai rétorqué que moi en plus c’était gratuit ! Comme dirait Carrie Bradshaw : « Dans la vie, peut-on avoir de la chance dans son malheur ? »

La tasse à café

Je suis en train de boire mon café dans une tasse « happy family » confectionnée par ma maman avec une photo de ma petite famille et mon frère. Aïe, pincement au cœur. Photo d’été, sous un arbre devant la maison de mes parents. Nous étions beaux, nous partions au mariage de l’une de nos meilleures amies. Nous étions heureux ce jour-là, insouciants, sereins et joyeux. Il y avait certainement dans chacune de nos têtes, blottis dans un coin, un souci, un problème à régler, une déception ou une petite angoisse. Mais rien de grave. Un instant normal dans une vie normale. Alors là tout de suite, j’ai envie de pleurer, j’ai envie de m’enfoncer dans la nostalgie des bons moments, j’ai envie de dire « c’était mieux avant ». Et puis NON, je me mets en mode positif. Cette photo est belle, certes elle représente un beau moment mais l’album de ma vie n’est pas fini. C’est une petite claque parmi tant d’autres mais c’est tout. Je ne vais pas tourner la tasse mais regarder la photo bien en face, apprécier le souvenir et sourire. Je peux même presque rire en pensant que c’est une des rares photos où mon frère ne fait pas un doigt d’honneur !

Mes chevreuils

Depuis le début de cette aventure, j’ai une copine de galère (mon chat). Je l’ai nommé ainsi car dès les premiers jours de mal-être et de stations prolongées dans mon lit ou sur le canapé, elle est venue à moi. Elle cherchait à se coller contre mon corps en se faufilant sous les couvertures et se mettait à ronronner très fort. Elle était la seule à être là, la seule que je supportais et qui me supportait.

Et puis, il y a eu les chevreuils. Notre demeure se trouve assez isolée, entourée de prés et de forêts, lieu calme pour tout le monde. Je ne sais plus exactement quand je les ai vus pour la première fois. Ils étaient donc en face de la maison, à des bonnes centaines de mètres, mais visibles. J’ai pris les jumelles pour les observer, jumelles qui depuis ce jour trônent sur le rebord de la fenêtre, prêtes à faire feu… Je me suis dit, c’est cool de les voir là, c’est beau à regarder et ce n’est pas si souvent que ça arrive. Ça devait être en octobre je pense. Les jours ont passé et ils sont revenus dans ce même pré, plus souvent, plus longtemps. Ils pouvaient être deux, trois, j’en ai compté jusqu’à huit. Il m’a semblé de loin qu’il y avait des plus jeunes parfois qui faisaient les fous alors que d’autres mangeaient tranquillement. Etonnement, ils sortaient les jours de pluie ou de neige. Les jours de soleil, ils se couchaient et dormaient à la vue de tous mais surtout de la mienne. C’est lors de ma première chimio qu’ils sont devenus mes amis de combat et d’espérance. Alors que je pleurais, le nez collé à la fenêtre, le regard perdu dans le vide, je les ai aperçus et me suis sentie apaisée. Bien-sûr, il y a des périodes où ils ne pointent pas leur nez les coquins. Mais je sais qu’ils ne sont pas loin. Ils sont magnifiques, élégants, peureux mais tranquilles à la fois. Ils me rassurent à chaque fois que je les vois. Mon prince me dit qu’ils sont plus nombreux et moins craintifs car ils sont moins chassés. Merci aux sangliers, trop nombreux, qui monopolisent les chasseurs. Moi je me dis qu’ils sont là pour moi. N’ayant jamais été une dégustatrice de chevreuil, une chose est sûre aujourd’hui : je n’en mangerai jamais plus !

Bonne année

2018, te voilà enfin. Je te souhaite timidement la bienvenue. J’ose espérer que tu nous apportes un peu plus de douceur et d’envie, quelques brins de courage parsemés çà et là mais aussi de grands bols d’air et de joie. J’accepte que tu nous imposes encore quelques combats à mener et de petites collines à gravir mais avec délicatesse et modération ! Un jour peut-être, il va s’arrêter de pleuvoir. Le soleil va briller très fort et très haut dans le ciel. Il va inonder nos jardins de bonheur, de fleurs et de cheveux. Il va chauffer ma peau fatiguée et amaigrie et me redonner espoir en la vie, en l’envie et le goût des apéros qui se prolongent sur une terrasse toute neuve. Un jour sûrement, il va s’arrêter de pleuvoir…!

3ème course – 15 janvier 2018

Avant chaque chimio, je dois faire une prise de sang pour contrôler le taux de mes globules blancs. Étant donné qu’après la dernière séance, je n’ai pas eu de piqûre de granocyte et bien ces petits globules n’ont pas réussi à faire le travail tout seuls. Résultat, chimio repoussée d’une semaine. Sur le moment, je me dis que cela me fera une semaine de vacances, de répit, j’essaie de positiver comme toujours. Mais ça n’a pas été vraiment le cas. J’ai même plutôt ressenti les effets physiques désagréables de cette fameuse troisième chimio. Étrange et perturbante sensation d’avoir l’impression d’être malade alors qu’aucun produit ne circulait dans mes veines. J’ai quand même profité de cette semaine de décalage pour manger de la galette des rois, chose que j’adore et peu importe l’apport de sucre déconseillé !

Le 15 janvier est donc arrivé, la cancéro m’a bien fait comprendre que mon corps avait besoin d’aide pour rebooster ses globules blancs et m’a donc présentée une nouvelle amie qui répond au doux nom de neulasta, une seule piqûre qui devrait moins faire bobo à ma tête. J’accepte, ai-je le choix ? Les jours suivants, j’ai effectivement été un peu mieux que la fois précédente : même nausées mais peu de maux de tête et moins violents. Dès le samedi, j’étais presque remise. Satisfaite ? Oui… 

Les médicaments

Certains matins, après une séance de chimio, le café n’a plus le goût du café, il a un goût indéfinissable et indescriptible, ni bon ni mauvais mais pas le GOÛT du café. Les autres matins, avec les médicaments, le café prend tout à coup une saveur d’arômes : orange-pamplemousse, menthe ou même vanille… horrible. Il faut dire qu’il s’agit de comprimés orodispersibles, censés fondre sous la langue (l’intérêt, oui car il y en a un, c’est qu’ils agissent plus vite de cette façon) alors voilà, à peine dans la bouche qu’ils libèrent déjà leurs délicats parfums. Non franchement, les comprimés sont censés être mes amis mais j’ai vraiment du mal à les accepter dans ma vie. Certes, ils sentent mauvais, ils sont très nombreux certains jours, un peu envahissants, ils ont la fâcheuse tendance à se faufiler sous les meubles et à repérer la poussière, ils veulent m’accompagner à chacun de mes déplacements. Mais pourtant, à bien y regarder, ils sont mignons avec leur couleur et leur forme différentes. Ils restent sagement rangés dans une belle boîte à gâteaux. Ils ne m’en ont jamais voulu de les avoir oubliés une ou deux fois à ma table et font très bien leur boulot. Alors amis ? oui amis… pour la VIE.

un 22 janvier à 6h38

Mon prince n’a pas le moral. Je n’ai ni la force, ni le courage, ni même l’envie de l’aider. Suis-je une mauvaise personne ? Bien avant ce problème de santé, je me suis souvent demandé si j’étais une bonne personne. À de nombreuses reprises, on m’a dit que j’avais du caractère, un sacré caractère, un sale caractère, une grande « gueule », un très bon ami m’appelle même ronchon. Alors oui, c’est vrai, je fais partie de ces personnes qui s’énervent vite, sur tout et n’importe quoi, qui ont un avis très tranché sur certaines choses et qui crient haut et fort quand elles pensent avoir raison. Oui, je suis très impulsive et trop franche parfois, j’ai un langage bruyant et abondant. Je ne garde rien en moi et je balance des propos à coup d’ironie ou de hache. Je peux faire mal mais demande pardon très vite. Je ne supporte pas l’injustice (tiens voici une phrase digne d’une Miss France). Mais pourtant, je tente aujourd’hui de me convaincre que je suis une bonne personne…

Les boutiques prometteuses

Je cherche des boutiques. Des boutiques où il y aurait de la hargne sans colère, de la justice, de la compréhension sans interprétation ni anticipation. Des boutiques où il y aurait des réponses aux questions, des solutions aux problèmes, des lavages de cerveau, des fonctions reset, du sommeil réparateur et de l’énergie renouvelable. Des boutiques où il y aurait des packs de dix de courage, de persévérance, d’optimisme et de joie de vivre. Des boutiques enfin où il y aurait de l’espoir, de l’envie, des remèdes contre la peine, des « ça va aller » en piqûres de rappel et de la bonne humeur à revendre. Je cherche et je trouverai. Je suis prête à payer cher !

L’autre soir

L’autre soir, j’étais très énervée (pour changer un peu), j’ai donc appelé mon frère. Il était déjà un peu tard, je ne voulais pas le déranger mais j’avais besoin de lui. Alors j’appelle et je me dis qu’il ne décrochera pas s’il n’a pas envie. Mon frère est là, il décroche, mon petit frère, mon frère de sang, mon frère de babines, mon frère tout court. Je réalise en écrivant ces mots (et en pleurant) la chance que j’ai de l’avoir, en tant que frère mais surtout de le connaître en tant que personne. Mon frère est drôle, là je souris en pensant à pleins de choses, drôle dans la vie de tous les jours, avec les gens, facile à vivre et gentil. Et drôle dans sa vie, dans ses paroles, dans sa tête. Humour noir, piquant, pinçant, grinçant, humour facile, inné, naturel, humour bénéfique et vital. Mon frère a beaucoup de talent, au fond de lui, il le sait je pense…

une bonne petite écolière

Lors de ma première chimio, j’ai eu la visite de Madame Socio-esthéticienne. Elle est là pour m’informer des dégâts de la chimio sur mon corps. Elle me rappelle qu’il y a effectivement les effets indésirables à proprement parler des produits injectés. Entre parenthèses, j’ai réalisé à ce moment-là que mon cancer étant indolore, c’est le traitement qui allait me rendre malade, difficile à admettre quand même… Elle m’explique ensuite les conséquences néfastes sur ma peau et les précautions à prendre. Alors là, elle énumère toute une liste de choses à faire et de produits à acheter pour éviter le pire. Elle s’adresse à moi : Madame, il va falloir faire attention au dessèchement cutané, vous allez donc devoir vous hydrater la peau matin et soir, avec des crèmes spécifiques (oui, si on peut éviter parabens, parfums de synthèse, colorants…) et des crèmes différentes pour le visage, le crâne, le corps, les mains, les pieds. Je la regarde et j’acquiesce, en bonne petite écolière. Madame, vous risquez de perdre vos ongles, au mieux de les voir devenir violets, cassants et se dédoublant. Madame, vous avez de fortes chances de voir disparaître aussi vos cils et sourcils, elle n’évoque pas les autres poils mais je suppose qu’ils font partie du lot. Deuxième parenthèse, les poils des jambes, les plus gênants pour nous les filles, ne sont pas tombés, merveilleux ! Madame, ne vous inquiétez pas, il y a des solutions ou en tout cas des moyens d’anticiper. Je la regarde toujours, défoncée par l’anti-allergique, je suis bien d’accord avec elle mais je suis à des années-lumière de ces préoccupations-là. Je lui réponds juste oui. En réalité, cette jeune dame était très délicate et n’a pas tenu ses propos de la sorte évidemment. C’est mon ressenti du moment qui a quelque peu modifié la transcription de ces bons conseils !

Après la première chimio, je n’ai rien fait du tout à ce sujet. Tellement malade et ayant déjà du mal à prendre mes médicaments, je n’en étais pas à me badigeonner dans tous les sens. Déjà qu’habituellement, je ne suis pas une fille à passer des heures dans la salle de bain… Puis, quelques jours plus tard, j’ai été dans l’obligation d’acheter un baume spécifique tant mes lèvres me brûlaient. Et au fil des semaines, je me suis équipée de sérum, crème hydratante visage, baume hypoallergénique pour crâne et corps, démaquillant très doux, mascara réparateur pour cils et sourcils, vernis spécial silicium-urée, autre vernis pour ongles et contour, crème mains et pieds en triple exemplaire. Vous connaissez l’expression « ça coûte la peau des fesses » ? Je n’ai hélas pas le courage d’utiliser tout cela en même temps. Je fais au mieux, je risque de le regretter plus tard mais qu’il est difficile et dérisoire de prendre soin de soi dans ces moments-là. La bonne petite écolière a fait le travail à moitié pour cette fois.

mon cher ami

Là il s’agit d’un cas de gros crétin et/ou de grosse crétine cachée derrière ou devant. Je m’explique : il y a un peu plus de dix ans, j’avais un très bon ami. Nous étions très proches, nous sortions en boîte de nuit, nous faisions les fous, il se disait notre garde du corps ! Il partait beaucoup en voyage et me rapportait de jolis présents, il était drôle et attentionné, un peu amoureux peut-être… Moi je l’aimais comme un ami, je me confiais à lui, il me réconfortait. Puis, du jour au lendemain, plus rien. Il s’est retiré de ma vie, suite je crois à une indisponibilité de ma part pour se voir. Il est vrai que sur le moment, je l’ai laissé s’éloigner, les semaines ont passé, puis les mois et les années. J’ai tenté un message d’anniversaire par sms quelques longs moments plus tard. Pas de réponse. À mi-parcours de sa disparition, j’ai à nouveau cherché à prendre de ses nouvelles, toujours rien. Et puis la maladie arrivant à grands pas, j’ai eu encore (et toujours) envie de l’appeler. Son numéro dormait bien au chaud dans mes contacts. Appel sans réponse, c’est pourtant bien sa voix sur le répondeur. Je lui laisse un message banal et gentil : « je voudrais avoir de tes nouvelles, alors si tu veux des miennes, appelle-moi. » Les jours passent, rien, rien et rien.

Premier sentiment très agréable de réaliser qu’il a l’air de s’en ficher pas mal. Je laisse passer les innombrables heures, je rumine, je cherche à comprendre ce silence. J’ai envie de lui crier : « j’ai un cancer connard, appelle-moi » ou encore « je vais mourir dans deux mois (ce qui n’est pas le cas à priori) allô ??? » Évidemment, je suis restée plus courtoise et j’ai envoyé un sms pour lui parler de ma maladie, il n’avait apparemment pas envie de mes nouvelles, il en aurait quand même ! Je lui précise que j’ai ma vie et qu’il doit avoir la sienne avec femme et enfants peut-être, je ne suis pas là pour le draguer… Les jours passent encore, et toujours rien. Je commence à sentir la colère et la déception monter en moi, l’incompréhension est à son comble et ma fierté est sévèrement touchée. Je tente alors une demande d’ami sur Facebook et là, en moins d’une demi-heure, il bloque mon accès à son compte. Fin de l’histoire. Pas un mot d’explication, pas un geste, pas même un « tu me saoules », « lâche-moi » ou « dégage » que j’aurais bizarrement préférés. RIEN. Vous pouvez vous demander mais que cherche-t-elle ? Des complications, de la pitié, de la reconnaissance, du soutien ? Oui, peut-être, entre autres, je recherchais surtout un ami…

premier contrôle – 30 janvier 2018

Pet scan de mi-parcours, résultats OK, voire très bons. Le médecin me serre la main et me colle sous les yeux deux radios : avant et après. Vous savez, comme dans les publicités : en cinq mois, Madame Grosse a perdu 60 kg ! Et bien moi, en deux mois, mes ganglions malades ont bien diminué, pour ne pas dire disparu. Impressionnant à tel point que j’ai pleuré pendant dix minutes à la sortie. Les larmes sont montées doucement au départ, comme un peu gênées de se présenter après une si bonne nouvelle. Puis elles se sont autorisées à couler sur mes joues, timides mais belles. Tel un petit tsunami, elles ont ensuite provoqué une vague de sanglots, libérateurs et apaisants. Mon prince m’a pris dans ses bras et ce doux contact, là, dans la rue, devant les gens et les voitures, avait un goût de bonheur et de victoire, non sans nous rappeler nos étreintes du tout début de combat, nos corps se serrant alors sur le parking de la clinique, après ou avant une visite, avec un goût amer de peur et d’inconnu.

J’ai réalisé à ce moment-là que le bon petit soldat que j’étais avait bien travaillé. Pas un rhume, pas une gastro, pas une angine… depuis deux mois (bon j’étais déjà quelqu’un à la base un peu toquée du gel hydro-alcoolique et des microbes). Une bonne diminution de l’apport alimentaire sucré et un bon moral (ou presque). Et puis, le matin même, j’avais vu mes chevreuils. Bref, responsable ou pas, aujourd’hui, j’ai le droit et le devoir, non, j’ai le plaisir et l’envie d’être fière de moi.

PS : le résultat de mon prélèvement de moelle osseuse dont je vous ai parlé au début étant positif, mon cancer n’a pas muté en agressif et le protocole mis en place a donc pu faire son effet. 

On n’a qu’une vie

On n’a qu’une vie. Le saviez-vous ? Avez-vous déjà entendu circuler cette information, croyant peut-être à une fausse rumeur ou à une douce plaisanterie ? Si, si, je vous jure, on n’a qu’une vie ! Celle d’aujourd’hui en tout cas, avec ce physique, cette famille, cet environnement. Une vie de rien du tout, 70, 80 années tout au plus…

Une vie pour regarder un arbre, un nuage, un orage.

Une vie pour aimer ses enfants, ses parents, ses amis.

Une vie pour faire de l’argent, beaucoup d’argent, trop d’argent et oublier le reste.

Une vie pour ne rien faire, se laisser aller, porter, assister.

Une vie pour être célèbre et adulé ou une vie pour tuer et mourir.

Chacun son chemin, sa croix, son destin mais une seule et unique vie. Et elle court très très vite cette vie, elle nous essouffle parfois, elle nous perd dans ses chemins tortueux. Elle sème le doute dans nos esprits car elle peut rester tranquille, nous accompagnant dans notre routine et puis d’un coup nous rappeler qu’elle peut s’enfuir à tout moment. Rien ne la retient, et nous, égoïstes que nous sommes, continuons notre route sans trop réaliser qu’elle est là près de nous. On n’a qu’une vie et elle est précieuse. En écrivant tout cela, j’essaie de me persuader moi-même de l’importance de cette banalité. Je ne veux pas me dire : j’aurais dû, j’aurais pu, j’aurais aimé, si j’avais osé, si j’avais eu le temps… Je vais vous dévoiler ma citation favorite qui siège dans un recoin de mon salon et de ma tête : « Le seul risque que tu prends, c’est de réussir ».

Sophrologie

J’ai fait une séance de sophrologie. Je rappelle que le but d’un tel rendez-vous est d’aller se détendre… Ça s’est très bien passé. J’ai découvert un monde parallèle qui, ma foi, me semble attrayant et à ma portée. Pourtant, je suis arrivée hyper méga tendue pour diverses raisons. Premièrement, juste avant de partir, c’est-à-dire manteau sur le dos, j’ai eu la brillante idée d’aller aux toilettes et j’ai fait tomber mon téléphone dedans, téléphone qui était dans la poche du manteau qui était donc sur mon dos…! Donc voilà ce qui s’est passé, dans le calme et la bonne humeur absolus : je plonge la main dans la cuvette, qui elle, pourtant non fautive, est remplie de pipi, je retire sauvagement ledit téléphone que j’essuie avec douceur et plaisir mélangés. Puis, je le réessuie avec du gel antibactérien toujours avec délicatesse et réjouissance. Et là, j’ai à nouveau la bonne idée de souffler dans le petit trou qui sert à recharger l’appareil, il restait du liquide… sans commentaire. Tout ce petit cinéma  en sachant que mon prince et mon bébé chat m’attendent tranquillement dans la voiture. Deuxièmement, avant la sophrologue, j’avais rendez-vous (en terre inconnue) avec une assistante sociale car croyez-moi, même atteinte d’une maladie mortelle, les formalités administratives ne sont pas simples et je pèse mes mots. Troisièmement, je suis hyper tendue de nature. En tout cas, sans être dans l’interprétation, j’ai quand même parfois la désagréable impression de frôler l’hystérie ! MAIS cette séance m’a fait du bien et je pense renouveler l’expérience. Je réalise que le bien-être ne s’invente pas, il s’apprend et se travaille, tout comme le bonheur je pense.

4ème course – 5 février 2018

Rien à signaler au niveau de l’hôpital. Un personnel toujours accueillant, rassurant et à l’écoute. Je réalise que c’est une chance quand même car malgré ce qu’on pourrait croire, il existe des médecins fort peu sympathiques. Je n’ai pas eu affaire à eux personnellement mais je sais de source sûre qu’ils existent. La cancéro a parlé de mon pet scan, elle a dit en souriant : « en médecine, on appelle ça une réponse complète ! » Nous avions donc bien interprété mon prince et moi le très bon résultat de ce mémorable pet scan. Les jours suivants, idem troisième chimio, nausées mais pas de maux de tête. Par contre, ces nausées mes copines, m’ont accompagnée plus de dix jours cette fois-ci. Un petit peu long j’avoue. Même s’il ne reste que deux chimios, même si je suis apparemment « guérie », je trouve cela pénible et je commence à en avoir marre de tout ça. Normal sûrement… La prochaine fois, c’est l’avant-dernière chimio. Ça me rappelle la toute première où mon prince avait entendu une infirmière dire à une patiente : « bonjour Madame Cancéreuse, alors ? c’est votre avant-dernière aujourd’hui !? » Nous avions envié sa chance en pensant que c’était encore loin pour nous. Eh bien nous y voilà presque !

L’avantage des jours avant chimio, de ces fameux jours sans écœurement, c’est que j’ai envie de faire plein de choses, comme un peu hyperactive et survoltée. Faire une machine de linge devient presque un plaisir, le passage à table est plus agréable même si je n’arrive toujours pas à cuisiner et j’ai à nouveau la possibilité et le bonheur de voir des proches — Il ne faudra pas oublier cette sensation de liberté et l’importance des choses futiles à réaliser chaque jour. Il ne faudra surtout pas oublier la dimension de la banalité de la vie et relativiser les petits tracas quotidiens — La lumière est plus belle dehors, les oiseaux chantent plus fort et les chevreuils, toujours présents, sont magnifiques. Survoltée j’écrivais plus haut, voire surexcitée, je me suis demandé au départ si ça venait de la cortisone que je prends en intraveineux jour de chimio puis en comprimés pendant cinq jours. Je pense en fait que c’est mon caractère (nous y revoilà !). Je suis speed, je grimpe au mur (je ne sais pas pourquoi mais j’aime bien cette expression), je suis à fleur de peau m’ont-ils dit à l’hôpital, je fatigue les autres et me fatigue moi-même mais je n’arrive pas à contrôler alors à défaut je laisse faire. Il paraît que ma maladie accentue les traits de caractère, je ne vous dis pas le travail !

Un jour sans…

Réveillée à 6 h 30, je ne vais pas bien. J’ai crié très fort (bébé chat n’est pas là), comme une envie de crier à la terre entière mon mal-être, mon malheur, mon ras-le-bol. Mon prince me dit « ne stresse pas pour rien » en parlant d’une broutille et là, j’explose. SI je stresse : j’ai un putain de cancer, je n’ai plus de cheveux, je suis malade une semaine sur trois, je ne dois absolument pas attraper le moindre microbe, je ne peux plus manger ou boire comme je veux. J’ai des tonnes de comprimés à ingurgiter et des prises de sang à n’en plus finir. Des résultats à attendre sans cesse et une vie sociale complètement chamboulée. Je passe des heures à tourner en rond dans cette grande maison à me poser mille questions. Il fait un temps horrible dehors. Pour fumer, je suis obligée de me transformer en esquimau. Ce matin, rien n’est positif, tout est noir. Je ne vois même plus la victoire au bout de la course. Je n’ai même plus envie de courir. Le prochain qui me dit : ne stresse pas, je le colle au mur ! SI je stresse mais comme toujours, je vais me calmer, redescendre, laisser passer la rage, l’amertume, la méchanceté partagée et gratuite. Je vais claquer la porte au nez à ce moment et tenter de passer à autre chose car, comme d’habitude,  je n’ai pas le choix…

En fait, je réalise que mon prince ne comprend pas certaines de mes réactions. Je vais stresser pour des futilités par anticipation et je vais réussir, plus ou moins, à gérer des situations plus compliquées. Je ne saisis pas moi-même ce mode de fonctionnement. C’est inapproprié mais je ne sais pas faire autrement. Il suffit alors d’une petite étincelle et l’explosion arrive et déverse tout ce flot de colère en remontant à la surface tout ce qui ne va pas. Assise à la table de ma cuisine, j’entends l’horloge égrener ses minutes, comme j’aimerais que certaines journées passent plus vite que d’autres. Être déjà à demain, être déjà au moment où les effets de la chimio seront passés, laissant mon corps et mon esprit tranquilles.

Papa je t’aime

Je ne lui ai jamais dit en face. Je pense même, peut-être à tort, que cela va le déranger un peu. Mais il est grand temps de dire les choses (remarquez, je ne dis pas, j’écris…). Il est grand temps d’ouvrir les yeux, j’ai lu quelque part qu’on n’ a qu’une vie apparemment. Il est encore temps d’ouvrir son cœur, de laisser parler ses sentiments, de se livrer, se dévoiler, se mettre à nu.

Mon papa force, travailleur, bâtisseur, bricoleur, touche-à-tout. Mon papa les pieds sur terre qui s’envoie en l’air quand il fait du soleil – il est aviateur ! Mon papa qui s’énerve, qui ronchonne voire qui crie, qui pose ses chaussures quand il veut sortir ses poings. Je lui ressemble beaucoup je crois et j’en suis fière.

Une lionne en cage – 13 février 2018

La lionne est en colère, abasourdie et tant peinée d’apprendre que l’une des siennes soit touchée à son tour par la maladie.

La lionne est anéantie, fatiguée, dépitée mais pas couchée.

La lionne va reprendre des forces et doublement se battre.

La lionne est toujours là, elle n’a pas le choix.

Comment expliquer ce sentiment de n’être pas libre de ses mouvements et de ses actions ? Ce sentiment de tourner en rond et de manquer d’air. Ce sentiment d’être prisonnière d’un corps qui n’en fait qu’à sa tête et d’une tête qui tourne à l’envers. Ce sentiment d’être punie, enfermée, bloquée voire attachée. Ce sentiment de devenir inutile, inhumaine, incapable, différente. Ce sentiment de colère et de frustration…

Trois jours plus tard, la colère ne s’estompe pas, surtout au réveil. Une colère froide et noire, qui me donne toujours et encore envie de taper contre les murs. Une colère mêlée d’écoeurement, de culpabilité (constamment là cette garce), de déception et de « égoïstement, je m’en serais passée ». Moi qui commençais à m’intéresser à la pensée positive. Tout s’effondre dans ma tête et sous mes pieds. Je passe de la malade, corps et âme dans son combat, à une personne impuissante qui assiste au terrible combat de sa belle-sœur… Où est le positif dans tout ça ? Nous ne sommes pas mortes. Où est le positif dans tout ça ?? La loi des séries, la faute à pas de chance, jamais deux sans trois. C’est quoi la prochaine nouvelle, un accident de voiture, un suicide, une crise cardiaque ??? Stop, assez, ras-le-bol, plus de courage, plus de force. J’ai envie de claquer quelqu’un ! Elle m’a dit : « Dieu impose ses plus durs combats à ses plus forts soldats », OK, reçu chef !

Laisser passer la colère

À quel moment on pète un câble ? Non mais dites-moi, du coup je vais me préparer. J’aimerais, avant de péter un câble, un plomb, une durite, avoir le temps de ramasser les miettes de douleur, d’aspirer les poussières d’états d’âme, de laver le linge sale en famille (quoique tout a l’air propre), d’essuyer les larmes restées sur certaines assiettes. Entre les nausées et la fatigue, je n’ai pas de force. Pourtant, j’ai envie de rugir, d’éclater une vitre avec mon poing, de défoncer tous ces abrutis qui parlent sans savoir, de hurler fort à en perdre la voix et m’en arracher les tripes. Je suis en colère contre le monde entier, contre l’injustice, le hasard et le destin. Rappelle-toi des mots de la sophrologue : on a le droit d’être en colère, il faut l’accepter et passer à autre chose. Alors je vais me calmer (encore une fois) et me rabâcher que ce qui ne tue pas rend plus fort. Après l’hiver vient le printemps, après l’orage vient le soleil et après la peine vient l’espoir.

Un peu mieux

Ce matin, je suis contente : je me suis réveillée à 9 h au lieu de 6, bon je me suis endormie à 3 h au lieu de minuit. Je suis comme les enfants, j’arrive à me décaler, c’est déjà ça ! Les trois autres ronflent (chat inclus), j’ai encore un peu de temps pour moi, pour gratter du papier. Je réfléchis à ce qui m’arrive et j’essaie de sortir de ce truc « le cancer » deux minutes pour regarder la vie. La vie d’avant, MA vie d’avant, la vie des autres, la vie dehors (il fait beau ce matin). La vie qui est belle, la vie qui ne dure pas, la vie qui est injuste et bien trop compliquée, la vie qui nous tue. Je vois arriver le bout du chemin et je me demande : et alors ? et après ? Je me dis aussi : ouf, enfin, c’est bientôt fini. Mais, étant dans l’anticipation comme toujours, je m’inquiète presque du « après ». En fait, durant la maladie, je pensais avoir le temps et l’envie de m’orienter vers un autre travail, une nouvelle expérience professionnelle. Je me disais que ce serait l’occasion de se remettre en question, de se lancer à l’aventure, de se faire confiance. Je croyais que dans la vie de tous les jours, j’allais devenir plus sereine, réussissant à relativiser. Que nenni ! Ben alors, c’est quoi ce travail, tout ça pour ça ou plutôt tout ça pour rien ? Je vais sortir de ce combat en étant la même personne…?…

Petite anecdote au passage

Une nuit, il a neigé avec beaucoup de vent et au matin, il tombait une petite pluie fine et verglaçante. Il était l’heure pour mon prince de partir travailler, moi je me trouvais dehors à la porte, prenant l’air frais. J’étais donc là à le regarder s’installer dans la voiture, sortir de la cour et prendre la route qui monte à son lieu de labeur. Et contre toute attente, la voiture n’est pas montée, elle a bien essayé pourtant, calmement au départ, reculant, ravançant puis elle s’est un peu énervée, vexée de ne pas arriver à gravir cette fichue côte. Tout cela sous mes yeux amusés d’abord, puis franchement moqueurs. La voiture est finalement restée sur place et mon prince est parti à pied, en colère et en criant. Un peu honteuse, je riais presque puis j’ai tenté de lui lancer quelques mots de loin, qu’il n’a pas voulu entendre. Alors je suis passée du rire à la colère et j’ai hurlé, comme m’avait conseillé la sophrologue (elle m’avait dit de privilégier un lieu isolé…). J’ai tant hurlé que j’ai eu mal aux joues et j’ai manqué d’oxygène. Mais comme ça fait du bien ! Bref, quand mon prince est rentré le midi, je lui ai demandé si la voiture était montée toute seule le rejoindre. Il a souri et m’a dit : je suis sûr que tout ça t’a bien fait rire en plus. Il me connaît bien. J’ai acquiescé et on a ri ensemble de la situation. C’est dans ces moments-là que je reconnais notre complicité et notre mode de fonctionnement. Des cris et des rires. C’est dans ces moments-là que je sais que notre relation, bien que parfois tendue, est solide.

Un 19 février à 6h25

Je n’ai pas envie d’écrire ce matin ou plutôt je n’ai rien à dire car rien à penser. Serais-je déjà atteinte du syndrome de la page blanche ? Nous n’arrivons plus à dormir, la fatigue s’incruste en nous et commence à faire des dégâts. Mon prince est malade, fièvre, courbatures. Grippe ? Il est vacciné pourtant. Est-ce autre chose ? Je ne peux m’empêcher de penser au pire. Dorénavant, la peur de LA maladie est là. Et le courage a tendance à vouloir aller voir ailleurs. J’essaie de toutes mes forces de le retenir, de m’y raccrocher, de le garder en moi. Je réfléchis aux moyens de le tatouer sur ma peau dans un premier temps puis de lui faire une place définitive mais agréable dans mon cerveau. Je m’engage à le dorloter pour qu’il reste avec moi, encore un peu. Je jure de prendre soin de lui pour qu’il se sente libre et désireux de m’accompagner. Je lui promets en retour de le mettre en avant auprès des autres.

Va-t-il être d’accord ?

Course reportée – 26 février 2018

Ce matin, la lionne est affaiblie. Fatigue physique, diarrhée, nausée, fatigue morale. Je suis censée aller à mon avant-dernière chimio cet après-midi et je ne vais pas pouvoir. Surtout garder le moral. Pet scan bon, ne pas négliger cette information ! Profiter de cette semaine de répit pour se reprendre, retrouver un peu de sérénité en n’oubliant pas que le combat continue. Profiter de cette semaine pour essayer de faire des choses intéressantes, inhabituelles voire égayantes. Se ressourcer, s’apaiser, se reposer. Acheter un nouveau téléphone, aider une cousine dans son travail, insuffler des ondes positives à ma belle-sœur. Partager de l’amour avec mon prince, arrêter de l’agresser pour un torchon mal utilisé (je rappelle à tous les bonshommes qu’il existe des torchons de main et des torchons de vaisselle !). Justement, ne pas mélanger les torchons et les serviettes, garder en tête sa ligne de conduite et ne pas cogiter à la place des autres. Quel planning !…

Réveille-toi …

J’ai installé une nouvelle application réveil, non pas dans mon nouveau super téléphone de sous-marque qui coûte malgré tout la modique somme de 150 euros — je vous rappelle que le dernier est tombé malencontreusement, inopinément et surtout bêtement dans les toilettes — non, il s’agit d’une fonction réveil automatique programmée à 6 h dans ma tête ! Du coup, je vous avoue que c’est un peu pénible, surtout quand on ne travaille pas, que les journées sont déjà longues, qu’il fait noir dehors et qu’il ne faut pas réveiller bébé chat (mon prince bien souvent ne tarde pas à me rejoindre).

«  Il est 6 h, la lionne s’éveille !  » Mais la lionne aimerait bien dormir un peu plus et un peu mieux. Bon il est vrai que je peux (je dois même) faire la sieste l’après-midi. Toujours pareil, pour les non malades actifs, pouvoir faire la sieste quand bon le semble apparaît comme un luxe, une chance, une envie. Mais pour moi, elle devient une obligation, une contrainte… J’ai besoin de dormir mais je n’ai pas envie de dormir, voire j’appréhende. Cela me rappelle mon accouchement, bébé chat et maman allaient bien mais je suis restée 6 jours à la maternité et j’ai dormi 18 h en cinq nuits… Aïe !

Encore un peu

Aujourd’hui, deux jours avant l’avant-dernière chimio, je viens de réaliser que je n’ai plus peur de mourir. Je ne sens plus cette boule au ventre et cette chape de plomb sur les épaules. Mon cerveau est en train d’intégrer le résultat du dernier pet scan qui date déjà pourtant de plus d’un mois. Je suis sur la voie de la guérison. OK, il me reste deux chimios puis deux ans de piqûres à l’hôpital. Mais à priori, cette fois-ci, ce cancer-là, je devrais m’en sortir. C’est difficile à expliquer et certainement difficile à comprendre mais je crois que, comme toute annonce inattendue et vitale, l’esprit a besoin de temps pour assimiler les informations.

Aujourd’hui, j’ai envie de me dire : allez ma grande, pousse-toi aux fesses, prends de l’élan, vas-y, fonce pour finir ces courses. Sois déterminée, positive, aie même l’audace d’avoir hâte d’y aller. Vois le bout du chemin. Ne pense pas aux effets secondaires, ne pense pas au bip-bip des machines une fois sur place. Ne pense pas à l’anti-allergique qui va t’endormir mais surtout te rendre nauséeuse. Ne pense pas au retour en voiture avec la crainte de vomir. Ne pense pas aux jours qui vont suivre, à bébé chat que tu ne verras pas, au ménage qui ne se fera pas ou difficilement, aux repas écoeurants qu’il faudra quand même préparer. Ne pense qu’à une chose : c’est l’avant-dernière, celle qui précède la dernière, dernière qui précède la fin. L’arrivée n’est pas loin ma grande. Accroche-toi encore un peu, hurle à nouveau ta colère dehors, arrête les questionnements inutiles et stériles, les appréhensions néfastes. Avance, trace, COURS !

5ème course – 6 mars 2018

Hier, avant-dernière chimio faite. Ce matin, ça ne va pas trop mal. Je suis contente car une fois encore, lendemain de chimio, trois chevreuils étaient là. J’ai d’abord regardé par la fenêtre, les cherchant inconsciemment mais rapidement, je ne les ai pas vus tout de suite puis hop, ils ont capté mon attention. Ils étaient en haut du pré, deux étaient couchés je crois. Je suis sortie prendre l’air et je les ai admirés de loin. J’aimerais qu’ils me voient et en même temps, je pense que ma tête du moment leur ferait plus peur qu’un chasseur. Allez, je me dis qu’ils doivent bien aussi sentir ma présence. La chimio s’est plutôt bien passée, j’ai encore eu droit à ma dose d’anti-allergique (polaramine) dans la perfusion qui m’a cette fois fait dormir complètement. Défoncée, shootée, perdue un peu. Mon prince, qui n’était pas branché pourtant, dormait aussi profondément et il ronflait ! À un moment, son téléphone a sonné ( ma demande insistante et répétée de le mettre en vibreur n’ayant pas servi apparemment…!), nous avons sursauté tous les deux et avons eu l’impression de réveiller tout l’hôpital !! La cancéro m’a bien rappelé que le pet scan était bon, que tout cela était sur la bonne voie d’un air à la fois rassurant et « coup de pied au derrière ». Elle sait pour ma belle-sœur et elle a bien vu une certaine lueur inhabituelle derrière mes petites lunettes. Elle sort de la chambre et je réalise alors que je ne suis ni inquiète ni rassurée. Je suis nulle part, je suis juste là à faire ma cinquième chimio. Pas peur de mourir mais pas de réjouissance non plus. Nulle part, ailleurs, entre deux mondes. Je sais pourtant au fond de moi qu’un certain travail psychologique se fait dans ma tête et que j’avance malgré  tout.

Un détail, une précision, un rien du tout, mes sourcils sont en train de se barrer. Autant la perte des cheveux, comme je l’ai écrit avant, ne m’a pas trop posé de problèmes, elle a plus dérangé les autres d’ailleurs. Mais mes sourcils, non, pas à la cinquième chimio, pas maintenant. Je vais avoir l’air de quoi cet été avec une face de rat sans poils… Un bonnet pour le froid, un foulard fleuri pour le chaud, ok. Mais pas de faux sourcils maquillés, je n’ai pas envie. Je suis très en colère contre eux. Bon, tant pis, après tout, je ne suis plus à ça près, je vais essayer d’en rire encore une fois. Il paraît qu’il en existe sur internet, comme une fausse moustache, pourquoi pas ?!

Article décousu

Aujourd’hui, pour une fois que je dormais, c’est mon téléphone portable qui m’a réveillée parce qu’il n’avait plus de batterie, juste une minuscule vibration pourtant. Je reste stoïque et sans voix devant une telle aberration. En tout cas, cela fait une semaine jour pour jour que la cinquième chimio est faite et je me sens plutôt bien. Je suis très en forme le matin (presque comme avant) mais il est vrai que je fatigue un peu plus vite à partir de midi. Mon corps a des nouvelles limites, mes émotions et ma patience aussi. Limites que j’appréhende de mieux en mieux mais que je franchis encore de temps en temps, volontairement ou pas, toujours un  peu borderline quand même ! Mais rien de méchant, je vous rassure, je commence à connaître ce bout de femme de 58 kg à ce jour et surtout à l’accepter telle qu’elle est. Bientôt, je pense vraiment pouvoir l’aimer et lui faire confiance. Mais ça, ça viendra après. Chaque chose en son temps.

J’ai voulu être psychologue à une époque. Certaines personnes n’aiment pas les psy… Mais les psy, ils cherchent et parfois ils trouvent… Chacun son truc. Rien à voir, j’ai voulu aussi élever des chèvres angora pour tricoter des vêtements, je ne sais pas pourquoi je pense à cela. Sans doute parce que ça me fait sourire. Si vous saviez tout ce que j’ai commencé à faire, voulu faire et encore envie de faire dans la vie. Bon du coup, c’est un peu la pagaille dans ma tête. Hyperactive la fille. Bref, l’humeur est presque joyeuse ce matin, profitons-en.

Un 15 mars à 7h01

Les jours passent. La dernière chimio va bientôt tendre le bout de son nez. Je n’ai pas envie bien-sûr et en même temps j’ai hâte de finir. Normal. Je ne peux pas m’empêcher de me demander comment sera la vie après. Comme si celle d’avant avait totalement disparu. Comme si j’avais des petits trous de mémoire ou des gros trous de doute. Je me questionne aussi beaucoup sur mon état physique : vais-je retrouver la force et l’énergie d’avant ? Vais-je retrouver un appétit plus normal avec saveurs et odeurs agréables ? Vais-je pouvoir garder la ligne mais gommer les rides ?

Et puis surtout, psychologiquement, vais-je réussir à ignorer la peur ?

La peur de la maladie, de l’accident, de l’abandon, de la mort.

La peur du lendemain, la peur des gens, la peur de me tromper.

Cela fait bien réfléchir tout cela, surtout de bon matin. Je crois qu’il faut un peu laisser agir le temps et pour une fois lui faire confiance. Il efface les malheurs alors il peut peut-être préparer les bonnes heures !

Pourquoi ? Parce que

Physiquement, je vais presque bien, pour changer des « ça va à peu près, pas trop mal, pas bien, pas du tout ». Moralement eh bien ! c’est la même chose je crois ou à peine, presque presque bien. Il ne manque pas grand-chose mais… J’ai l’impression que ma bobine se déroule au fur et à mesure des jours qui passent. Ma mémoire est en vrac, ma concentration s’étiole et le langage quelquefois se complique. Toujours normal je suppose. J’ai le sentiment que plus ça va moins ça va. Bon sang, il faut se reprendre pourtant ! Allez, souffle un coup, trouve des forces et regarde la lumière au bout du tunnel, cette belle lumière qui t’éblouit certes mais qui t’attire. Cette lumière jaune et chaude, tel un soleil, qui te promet des jours meilleurs. Tout est normal en fait, on tombe malade et on subit le reste. On tombe malade et on attend que ça aille mieux. On tombe malade et on guérit. Tout est normal et facile en fait ! Je sens la colère monter alors je vais m’arrêter là et vous laisser chers amis. Je m’en vais de ce pas vers le minuscule recoin positif de ma tête et je reviendrai plus tard.

Petit 1 …

Petit 1 : se faire un café

Petit 2 : ôter sa main du sachet d’œufs Kinder

Petit 3 : ouvrir la fenêtre pour faire sortir le chat et faire entrer le soleil

Petit 4 : boire le café qui a, comme à mon habitude, un aspect de jus de chaussette

Petit 5 : penser que le bip-bip des machines de chimio sera bientôt un lointain souvenir

Petit 6 : ranger fermement et définitivement (enfin au moins jusqu’à ce soir) le sac de Kinder

Petit 7 : sortir sur la terrasse et sentir, malgré l’air encore frais, la douce chaleur du cercle doré

Petit 8 : finir de remplir les formulaires de la sécurité sociale concernant les bons de transport

Petit 9 : commencer à préparer, au moins dans ma tête, le prochain voyage à faire, ce sera Venise

Petit 10 : vous dire MERCI de lire mes âneries, mes joies, mes peines, mes colères et mes délires !

 

Un 23 mars à 6h35

Ce matin, jour de ma prise de sang avant ma dernière chimio, je viens de réaliser que j’ai mangé la moitié d’un croissant avec mon café, alors qu’évidemment je dois être à jeun. J’ai ouvert la bouche et me suis dit, mot pour mot (oui je parle toute seule et suis vulgaire) : merde, j’ai mangé, mais je suis vraiment conne ! Moi qui ne déjeune quasi jamais… Bon, ce n’est certainement pas très important à ce stade du jeu mais j’hallucine quand même un peu. Ce qui peut paraître une bêtise sans gravité pour vous est pour moi une absurdité totale et démontre l’état de mon cerveau et de ma concentration. Je cumule ces derniers temps les oublis, les erreurs, les maladresses. Laisser-aller dû à la fatigue sans doute et à ces longs mois de surveillance et d’obligations. Trois heures plus tard, l’infirmière est passée, rien d’alarmant effectivement. Encore tout un cinéma dans ma tête pour pas grand-chose… Détends-toi de la crinière la lionne – oui je sais, les lionnes n’ont pas de crinière !!

Il y a toujours un mais

Cette nuit, il a gelé. Je me suis levée tôt mais j’ai bien dormi entourée de doux rêves. Il fait froid mais deux chevreuils m’ont dit bonjour. Il reste deux jours avant la prochaine chimio mais c’est la dernière. Je suis fatiguée mais je me sens plus sereine. Je suis souvent seule la journée mais je reçois des appels et des messages qui me font beaucoup de bien. Je suis malade mais je vais guérir. Je fume encore mais un jour j’arrêterai c’est promis. Ma peau est sèche mais je vais la caresser de crème. Mon crâne est nu mais un petit duvet repousse déjà. C’est la merde mais c’est la vie. C’est compliqué mais c’est comme ça. J’ai reçu une immense claque dans la tête mais je vais rendre un énorme coup de boule ! La suite ne sera certainement pas si simple mais je suis habituée maintenant et je me prépare.

Un samedi soir sur la terre

Afin de nous détendre un peu, de nous changer les idées, nous décidons, mon prince et moi, de nous offrir une séance de cinéma. Je choisis un film comique qui me permettra, je l’espère, de m’évader quelques heures. Le film en question est effectivement très drôle et à la fois très touchant. Il est question de handicap et cela provoque en moi une certaine résonance, une émotion particulière et une envie irrésistible de me surpasser.

La séance s’achève, je suis très émue et pleure beaucoup mais décide quand même de sortir notre carrosse du parking. Pourtant, mon prince insiste pour conduire mais je lui rétorque que je risque d’être malade si je ne suis pas au volant… alors je conduis et je défonce la portière et l’arrière de la voiture contre une borne à la sortie de ce fichu parking. Voilà ! Vous me direz, ce n’est que de la tôle, du matériel et qu’il y a des choses beaucoup plus graves, comme avoir un cancer par exemple. Oui je sais, mais je suis vexée, en colère, énervée. Mission détente échouée. Presque 500 euros de franchise à régler et dire que je fais des pieds et des mains pour récupérer quatre sous auprès de la sécurité sociale concernant les bons de transport. C’est dommage et surtout, c’est de ma faute… La bêtise et la persévérance dans la bêtise me dépassent, d’autant plus quand il s’agit de la mienne !

6ème course – 26 mars 2018

Aujourd’hui, je vais faire ma dernière chimio ! Tout à l’heure, dans peu de temps, cette après-midi. Comme à chaque fois, jour peu ordinaire, je me sens plus forte et battante que la veille. C’est un jour important, c’est le jour de galère mais c’est le DERNIER. Ce matin, je vais faire des choses pour la dernière fois, vous ne pouvez pas imaginer la sensation et l’émotion. Tout n’est pas rose, il ne faut pas exagérer et puis, ce serait trop simple et bien moins marrant. Non, je ressens comme un flottement, partagée entre l’envie d’être contente, soulagée et la peur de me réjouir trop vite. Et si…

La chimio s’est bien passée. J’ai enfin eu droit de ne pas avoir droit à la perfusion d’anti-allergique qui me shootait tant. Mais comme ce petit antihistaminique a l’air si important, je l’ai eu en comprimé à avaler : cétirizine. Certains d’entre vous le connaissent sûrement (il peut aussi s’appeler Zyrtec, Virlix), on le prend quand on a un rhume des foins ou une grosse piqûre de frelon. Il endort un peu certes. Non, moi il me défonce ! L’infirmière m’a encore dit que je devais être extrêmement sensible à ce médicament, tu m’étonnes, je ne peux plus le voir. Pourtant, je l’aurai à chaque prochaine piqûre d’anticorps. Donc, ce comprimé m’a effectivement endormie et m’a provoqué des nausées mais bien moins qu’en perfusion. Petite parenthèse, c’est marrant (ce n’est pas le mot) mais quand j’écris tout cela, j’ai presque envie de vomir. Ces écœurements sont imprimés dans ma mémoire. D’ailleurs, je me rappelle encore du steak haché ⁄ coquillettes infâmes de l’hôpital le soir du 27 novembre, première chimio où je restais la nuit.

Revenons à nos petits moutons frisés, le reste de la séance s’est bien déroulé. J’avais une colocataire. Elle avait sa chimio avec moi. Elle, c’est une dame de 81 ans, pleine de sagesse et d’humour, qui m’a fait l’énorme plaisir sans le savoir de me rappeler le temps d’une après-midi mes deux grands-mères disparues. Elle avait la parole ironique et si attachante de ma grand-mère paternelle et la douceur et la bienveillance de ma grand-mère maternelle. Deux femmes extraordinaires qui me manquent tant. Ma grosse mémé et ma mamie, qui de là-haut, j’en suis sûre, veillent sur moi. Je ne fais la bise à personne depuis cinq mois mais quand cette amie de quelques heures s’est approchée de moi pour me saluer en me disant qu’elle était contente de m’avoir connue, je lui ai tendu les joues avec tendresse et reconnaissance.

Un 31 mars à 7h58

Ce matin, depuis bien bien longtemps, je me suis réveillée sans peur. Enfin, disons que les premières secondes de retour à la réalité m’ont paru normales voire positives. Après, tout reprend vite sa place dans ma tête mais tout de même c’est agréable. Malgré les effets encore présents de la dernière chimio, je vois petit à petit l’envie et la vie me faire signe. Légers moments furtifs où je me dis : tiens, il faut que je chouchoute mon laurier (il a déjà tenu toute l’année dernière sans cancer !). Ou alors, qu’est-ce que je vais faire quand je serai grande ? Revoir la vie avec moi au milieu. Oser imaginer le futur, l’avenir même si sans être malade, il peut vite être gâché cet avenir. Accomplir de belles et grandes choses, se faire plaisir, se dépasser, se prouver je ne sais quoi mais continuer de courir, à son rythme cette fois, intelligemment et prudemment, volontairement et positivement.

à jamais !

Ce 2 avril, j’ai dit adieu à un médicament. Le plus important et à la fois le pire. Un antiémétique que je prenais une semaine matin et soir après chaque chimio. Le plus important, pas au sens vital mais plutôt au sens confort, car il devait agir sur les nausées et vomissements spécifiques des traitements anticancéreux. Le pire car il a fallu en tester trois pour en trouver un sans arôme, sans odeur, sans rien. Je sais que j’ai fait un blocage sur les médicaments mais je ne comprends pas pourquoi j’avais pris en grippe celui-ci. Parce que le premier essai était sous forme de film orodispersible (vous savez, comme ces pastilles qu’on laisse fondre dans sa petite bouche quand on a une certaine haleine…). Un petit carré de plastique qui se colle au palais et qui se dissout instantanément en laissant un goût de menthe. Rien de terrible quand on y pense. Si, terrible, horrible, infect… Parce que le deuxième essai était sous forme de comprimé mais toujours orodispersible. Alors encore cette même sensation d’en avoir plein la bouche, arôme vanille. Je sentais son odeur dès que je le sortais du blister. J’avais envie de vomir rien que de le voir. Je vous jure que c’est vrai. Le troisième essai fut le bon, un comprimé à avaler, neutre, bon légèrement coloré mais ça, ça passe, il ne faut pas abuser, je ne suis pas folle quand même ?!…

Je me dis, on tombe malade et on prend des médicaments contre les effets d’autres médicaments… Drôle de vie ! Donc ce matin, j’ai jeté la boîte vide de ce comprimé qui s’appelle ondansétron. J’ai fait le vœu de ne jamais le revoir, ni chez moi ni ailleurs. La course principale est finie, plus de chimio. Mais encore des rendez-vous à l’hôpital pour les piqûres d’anticorps. Mais encore des comprimés à prendre. Mais encore de la fatigue à venir et des virus à éviter. Le combat n’est pas fini, il prend une autre tournure, morale et psychologique. Je n’aurai jamais autant réfléchi de ma vie. Mes neurones se seront croisés, évités, entrechoqués, catapultés, ignorés, affrontés. Certains sont même partis ou sont restés sur place. Il en reste beaucoup (la maligne !), trop peut-être…

Un 3 avril à 5h50

Je ne dors pas, même avec un demi-hypnotique. Je me réveille à chaque froissement de drap, à chaque changement de respiration, à chaque soupir. Je ne dors pas, je n’arrive pas à débrancher la machine. Je flotte dans un demi-sommeil sans pouvoir plonger totalement et profondément. Même les yeux fermés, le compteur tourne et la réflexion devient de plus en plus intense et compliquée. Je n’ose pas regarder l’heure car je sais bien que la nuit n’est pas passée. J’attends, somnole, atteins parfois un ou deux rêves (moi qui rêvais tant et qui adorais cette sensation au réveil). Quand une fine lumière apparaît au volet, je sais qu’il est environ 6 h et que je peux me lever. J’ai décidé que c’était une heure raisonnable même si c’est bien insuffisant. Ainsi, comme je vous l’ai dit auparavant, je fais la sieste. Mais je ne dors pas non plus. Ou très laborieusement. Avant, j’étais déjà une personne qui avait besoin d’un certain temps et d’un calme absolu pour s’endormir. Mais là, ça devient n’importe quoi. Au moment de dormir, je me mets à stresser, en me disant qu’il faut que je dorme mais que je ne vais pas pouvoir dormir. J’entends alors tous les bruits de la maison, du voisinage et du département. Et quand bien même mon esprit se relâche enfin, je me réveille en me disant, mince j’étais en train de m’endormir ! Bref, tout cela doit s’appeler de l’insomnie. Pour moi, ça ne s’appelle pas, ça se vit très difficilement, ça complique tout, mon organisme autant que mon moral et ça commence à devenir insupportable. 

Pâques

Dimanche dernier,  j’ai fêté Pâques, petit comité, aucun abus, pas de cheveux, pas de chocolat, pas d’alcool et pas de sieste. Résultat, nous sommes mercredi et cela fait deux jours que je ne digère pas, que je ne mange presque rien car plus rien ne passe, que j’ai des nausées à ne rien pouvoir faire et que je n’ai pas du tout le moral. Alors OK, c’est peut-être la dernière chimio mais celle-ci, elle va m’ennuyer jusqu’au bout. Je m’en doutais de toute façon, psychologique ou non, je savais que j’en baverais encore une fois, histoire d’enfoncer le clou, de mettre des énormes points sur ces maudits I, d’en rajouter une triple couche et de me rappeler à l’ordre et en mémoire que je suis malade. Merci, j’avais cru comprendre ! Il faudrait juste arrêter de m’embêter car j’ai l’humeur un peu taquine si vous voyez ce que je veux dire…

à ma santé !

Voici plus de quinze jours que la dernière chimio est entrée en moi et… je suis toujours un peu malade… et j’en ai un peu beaucoup marre… Je n’arrive pas à remonter la pente, ni à la descendre d’ailleurs. Je ne fais pas grand-chose en fait, j’attends… J’attends, impatiemment, difficilement, énergiquement nerveusement ou lamentablement physiquement, j’attends que cette sacrée santé revienne. On me dit que je réfléchis trop. Oui, j’ai un cerveau et excusez du peu mais je m’en sers. Délibérément, correctement, intelligemment ou pas. Je suis lassée et me sens parfois incomprise. Je pense de plus en plus à mon prochain pet scan qui aura lieu le 25 avril et qui devrait mettre un terme au doute. Je ressens une douleur, légère mais fréquente, à ma cuisse gauche, juste à l’endroit où un des ganglions avait grossi. La cancéro a tâté ma jambe, rapidement à mon goût et m’a dit qu’il s’agissait sans doute des nerfs et des tissus qui reprenaient leur place. Ah bon, ben ça va alors, me voilà rassurée ! C’est vrai, pourquoi s’inquiéter ?

Où est l’ironie ?

Hier, mon prince m’a offert des fleurs. Il est charmant. Je les mérite tant, eh oui, je me fais des fleurs. Je regarde ces belles roses rouges, j’adore les roses. Il est bien tombé, comme toujours. Et puis, c’est bien connu, les fleurs, elles effacent les belles paroles et leurs épines remplacent celles de certains mots. Je regarde toujours ce bouquet et je voudrais qu’il symbolise à jamais la paix retrouvée. Ces belles roses, toutes identiques et si naturelles qu’elles seront fanées dans moins de deux jours. Il faudrait que tous les princes du monde offrent des roses à leur lionne ET que toutes les lionnes du monde les acceptent avec plaisir et suffisance. Car même si les princes et les lionnes partagent leur territoire, ils n’ont pas toujours le même langage et il arrive parfois qu’ils ne se comprennent guère… Heureusement, les roses sont là, offrande facile et efficace, traditionnelle mais délicate, intemporelle mais agréable. Je regarde une dernière fois ces fleurs et je me demande de quelle manière ces doux pétales vont officier dans notre cerveau. Vont-ils réussir à nous faire oublier les jolies phrases piquantes que nous nous sommes échangées avec douceur ? Vont-ils parvenir à instaurer un nouveau dialogue, plus serein et plus sage, sans effort ni espoir vain ? Les princes et les lionnes sont quelque peu différents mais s’aiment tant pourtant.

ça va revenir

La fatigue est toujours là, je me demande bien combien de fois j’ai pu écrire ce mot. Je passe des heures à errer dans ma maison, passant d’une chaise au canapé, du canapé au lit. Je n’ai pas la force ni la motivation de faire grand-chose et le moindre effort ou bruit me fatiguent. J’ai l’impression que la lionne est en train de se transformer en vieux matou paresseux et grognon. Cela me rappelle un chat que j’ai eu il y a bien longtemps, il s’appelait Ganache, il pesait 8 kg et était complètement insociable. Je précise que je l’avais récupéré à la SPA dans cet état ! Il ne pensait évidemment qu’à manger et détestait quand je recevais du monde. Il avait une drôle de tête avec une oreille cassé, il n’était beau qu’à mes yeux et je l’adorais. Il a d’ailleurs eu l’honneur de passer six mois en haute montagne lors d’un de mes jobs saisonniers. Bref, j’ai hâte de retrouver un état physique normal mais j’ai beaucoup de peine à imaginer le futur. Quand les gens de mon entourage me parlent de leur vie, de leur travail, de leurs sorties, cela me paraît impensable et irréalisable de pouvoir faire tout ça. Je suis fatiguée rien que d’y penser et n’arrive plus à me projeter dans une vie courante et normale. J’ai comme la sensation de devenir une larve, une fleur qui fane ou d’être en jachère. Allez, je sais bien au fond de moi que ça va aller mais c’est long et la patience, comme beaucoup d’autres choses, est devenue mon ennemi. J’aimerais arrêter de me plaindre et vous dire que tout va bien mais je ne peux pas, pas encore ! Ça va revenir…

Qui l’aurait cru ?

16 avril, date de ma première piqûre seule, c’est-à-dire sans chimio. Revenons aux faits : durant mes six chimios, j’avais en intraveineux la chimio (CHOP) plus antiémétique et antihistaminique (sauf la dernière où j’ai eu cet anti-allergique en comprimé) plus du rituximab (Mabthera), anticorps monoclonal. Tout le monde suit ?! La chimio est donc finie. Maintenant, je bénéficie de deux années de piqûres dans le ventre, de Mabthera associé avec toujours ce petit con de comprimé anti-allergique. Deuxième piqûre prévue dans trois semaines puis tous les deux mois mais toujours à l’hôpital de jour, service chimio… ben oui, ça serait dommage d’oublier d’où l’on vient. Et en même temps, ça garde un lien. Alors, 16 avril 14 h, j’arrive à l’hôpital, on m’installe dans une chambre seule, je suis comme à la maison. La séance de piqûre ne dure qu’1 h 30 maximum. Mon prince est là pour me ramener si je suis trop endormie par l’anti-allergique que j’appellerai dorénavant le ptit con. À peine entrée dans ce lieu de torture que j’ai déjà envie de vomir. Je me dis que c’est psychologique et que j’appréhende tout simplement le ptit con. Bref, pesée du bétail, prise de température et de tension. Tout est normal. Mes nausées augmentent et j’ai très chaud. J’ai l’impression d’étouffer dans cette pièce. Une nouvelle cancéro arrive (la mienne est en vacances), je lui parle du ptit con, elle accepte de ne pas me le donner. Soulagement. Je lui pose des questions diverses et variées et une en particulier : à quel moment je pourrai reprendre le sport. Elle me répond qu’il n’y a pas de contre indication, même avec ma chambre implantable (que je vais d’ailleurs devoir garder jusqu’à la fin de l’année). Elle m’explique simplement que c’est mon corps qui me dictera tout ça. Bien incapable pour le moment d’ailleurs. Puis, je la regarde et lui dis : enfin, je vous dis « reprendre » le sport mais en fait, je n’en ai jamais fait ! Et là, moment magique et quelque peu irréel, elle éclate de rire, nous aussi !

Ensuite, elle me rassure sur mon état de fatigue générale, elle me confirme que le retour à la vie normale sera long, autant physiquement que moralement. C’est bien ce qui me semblait, c’est normal, pénible mais normal, interminable mais normal, incompréhensible pour certains mais NORMAL. Je m’en doutais, je le savais, des proches très attentionnés me l’avaient dit, mais ça me fait du bien de l’entendre d’un médecin. Passe ensuite Madame la psy, charmante, qui reconfirme tout cela, qui comprend mes doutes et mes interrogations et qui voit rapidement à qui elle a à faire. Elle me cite une belle phrase qui exprime tant : après un cancer, on est autrement la même. Viens enfin l’heure de la piqûre, bizarrement, j’ai plus peur que d’habitude. Comme si c’était la première fois, comme si je n’avais rien subi avant, comme si… Tout va être beaucoup plus simple médicalement et tout devient beaucoup plus compliqué et douloureux ?? Incroyable. Même sans le ptit con, j’ai bien failli vomir et suis sortie très écœurée. Alors tout ça, c’est à cause du relâchement de la pression des derniers mois, du ras le bol de mon corps et de ma tête, de la fatigue et des traitements accumulés. Pour finir, je vous donnerais l’image d’une carapace épaisse et solide enveloppant mon corps qui se fissure lentement mais sûrement pour laisser place à un organisme et un mental à nu à reconstruire.  

aujourd’hui

Aujourd’hui, nous sommes le 25 avril, il est 7 h 30. Je me dépêche et me force à déjeuner car je dois rester à jeun à partir de 8 h. J’ai en effet un rendez-vous à 13 h. Aujourd’hui, je vais passer mon dernier pet scan de contrôle. Après une perfusion de glucose, une heure au repos à boire un litre d’eau sans bouger et environ 20 minutes à attendre sous une machine, je vais obtenir le cliché final de toutes mes courses. Aujourd’hui, c’est le grand jour, le jour J, le jour que j’attends depuis le 25 octobre 2017. C’est peut-être le premier jour du reste de ma vie. Aujourd’hui, tout ne va pas changer mais tout va être sûr.

Je suis sortie m’assoir sur la terrasse. Il fait frais, une légère brume se dissipe pour laisser place aux premiers rayons du soleil. J’entends chanter toutes sortes d’oiseaux, deux pies discutent installées sur un fil électrique. Un corbeau passe devant moi, en croassant, lui, il peut aller voir ailleurs si j’y suis. De plus loin me parviennent des cris d’oies ou de pintades (moins romantique !). Des cousins me tournent autour, pas des cousins bonhommes, des cousins araignées à grandes pattes avec des ailes. L’herbe est recouverte de rosée et quelques pissenlits sont en fleur, au futur grand bonheur de bébé chat. Le chat miaule pour rentrer alors qu’il vient de demander à sortir, je ne comprends toujours pas cette indécision permanente… Aujourd’hui est un jour comme les autres dehors mais à mes yeux et à mes oreilles, tout me semble différent. Je ressens une forte et excitante impatience mêlée de peur. Il n’y a pas de raison que le résultat de l’examen soit mauvais mais des angoisses me traversent l’esprit. 

 

 

la bonne nouvelle

Voilà, comme prévu, la bonne nouvelle est arrivée, le verdict est tombé, la cloche a sonné, l’espace-temps ( de peine et de peur) s’est arrêté. Je suis guérie. Le Doc a dit : vos ganglions sont sains. Un Doc que je n’avais jamais vu, plutôt jeune, très décontracté, assez original, utilisant le même langage médical et trivial que moi. Il a pris le temps de me parler, de nous parler. Il m’a rassurée, m’a fait rire, m’a bien mis en garde concernant le tabac (il est ancien fumeur, il sait ce qu’il dit). Il m’a gentiment remis à ma place de femme de bientôt 42 ans, avec humour et indélicatesse. Bref, il m’a bien plu. Autant vous dire que si la nouvelle avait été mauvaise, j’aurais détesté ce fabuleux odieux personnage ! Quant à ma réaction, elle n’a pas été à la hauteur de mes espérances, elle m’a même un peu déçue je crois. Moi qui attendais depuis des mois cet instant, qui l’avait imaginé, rêvé, scénarisé… Je suis évidemment soulagée mais je ne saute pas en l’air. La photo du pet scan était identique à celle du mois de janvier et la réaction de janvier face à la bonne nouvelle tellement inattendue alors, avait été bien plus forte. Là, il ne s’est pas passé grand-chose, mis à part nausées et extrême fatigue au retour. Trois jours ont passé depuis et je commence à réaliser seulement. Je respire mieux, l’air qui entre dans mes narines a l’air plus doux, la musique qui entre dans mes oreilles a l’air plus belle, les idées qui sortent de ma tête ont l’air moins noires. Il faut encore du temps mais bientôt je sauterai en l’air !

La vilaine petite dent

Durant tout ce beau et magnifique parcours, une de mes petites dents a décidé, silencieusement et sournoisement, d’attirer tous les microbes qui passaient par là et de fabriquer ainsi une jolie petite infection. Infection qu’elle a partagée, la délicate idée, avec sa copine la gencive. Donc à peine remise de mon « in explosion » de joie suite à mon pet scan, me voici chez le dentiste. Super, génial, trop bien, attendez je cherche encore d’autres mots… excellent, bonne nouvelle, trop cool. Eh là, le dentiste m’annonce qu’il va devoir arracher cette dent. Dans mon cas, c’est urgent mais il doit prendre contact avec ma cancéro, il n’est pas sûr de pouvoir le faire lui, il parle d’hôpital, de contre-indication, d’antibiotiques, d’implant ou de bridge, il parle, je l’écoute, il est gentil mais il me saoule, au sens propre. J’ai la tête qui tourne d’entendre cela, les jambes molles, les mains moites. Je n’ai pas envie de vomir mais ça ne devrait pas tarder.  En fait, je n’ai plus de mot pour vous exprimer ma sensation. Après avoir rencontré une multitude de médecins, subi échographie, scanner, irm, pet scan, interventions sous anesthésie générale et six chimios, je vais devoir me « taper » des rendez-vous chez le dentiste, et ce pendant plusieurs semaines !! S’agit-il d’une boutade ? Eh bien non, pas de pause, pas de répit, on y retourne, dans la joie et la bonne humeur. Ce serait trop drôle et bien ennuyeux si d’un coup j’espaçais mes convocations médicales, histoire de décrocher un peu. On est d’accord, il s’agit là d’un minuscule combat contre une vilaine petite dent, mais franchement, je m’en serais tellement passé !

La secrétaire

Hier, entre deux ponts, histoire de se balader un peu, j’avais rendez-vous pour ma deuxième piqûre d’anticorps, à l’hôpital, service chimio. Il y eu quelques travaux, les lieux ont changé, le personnel aussi. Je vais échanger avec six personnes ce jour-là. La première personne, je la connais bien, elle s’occupe de ma tension, mon poids, ma fièvre, ma tisane, elle est très douce et gentille. La deuxième personne, c’est ma cancéro. Une bombe, car elle est belle femme, elle est très active et efficace et elle a fait sauter mon cancer ! La troisième personne est Madame Perruque, que j’ai demandé à voir pour savoir si elle pouvait couper ma perruque. Toujours aussi jolie et sympathique. La quatrième personne est Madame la psy qui vient automatiquement, avec qui j’échange beaucoup (vous imaginez bien), professionnelle, non directive, attentive, à mon goût. La cinquième personne est l’infirmière, nouvelle, qui vient me piquer dans le ventre, jeune (elle m’a pourtant dit qu’elle n’avait qu’un an de moins que moi), très à l’écoute. Et la sixième personne à qui je vais avoir affaire en cette fin d’après-midi chaude et pénible, stressante et fatigante mais aussi rassurante et nécessaire, cette sixième et dernière personne m’a fait pleurer. LA secrétaire. Je ne l’avais jamais vue, j’ai eu le malheur de lui demander un papier. Il devait être environ 16 h 45. Elle m’a répondu gentiment, aimablement, courtoisement, avec empathie et douceur, compréhension et grand professionnalisme, qu’il était trop tard, que les médecins n’étaient plus dans le service, que ce genre de papier, il fallait le demander en arrivant. Faudrait-il encore le savoir ??!! Puisque tout a changé dans ce nouvel endroit. Elle en particulier, LA secrétaire, qui ne sourit pas et qui fait pleurer les gens malades, guéris, en rémission, les gens tout court. Qu’elle dégage de ce bureau si elle n’a pas compris qu’elle travaille avec des personnes fragilisées par la maladie, si elle n’a pas vu que je portais un bandeau sur ma tête, que mes bras étaient maigres et mes yeux cernés. Elle était petite, alors au moment où elle m’a répondu si sèchement, je me revois seulement me baisser doucement pour mettre mon visage au niveau du sien et lui dire : vous n’allez pas me gronder quand même, les larmes aux yeux. Je ne sais pas ce qui m’a retenue alors de ne pas hurler plutôt que de fondre en larmes. Ma maman, qui m’accompagnait pour la première fois, m’a vue m’effondrer de loin et a elle-même senti les larmes monter, ne comprenant pas ce qui se passait… Méchante secrétaire…

Cette secrétaire a été la petite goutte d’eau qui a fait déborder mon immense vase rempli de misère, de colère, de fatigue, de raz le bol, d’émotions diverses et variées, de lutte, d’acharnement, de patience, d’incompréhension, de tristesse, d’efforts perpétuels, de négatif, de positif, d’excitation, de joie et de grande peur. Vous ne pourrez jamais imaginer la peine qu’elle m’a fait et ceux d’entre vous qui peuvent penser que j’exagère, vous vous trompez car vous ne savez pas ce que je vis. Je ne veux plus JAMAIS qu’on me fasse mal de la sorte et le prochain qui me fera pleurer , je le dégomme et le sors de ma vie ! Je suis très en colère en écrivant tout cela et lassée des connards et connasses. Je sais bien qu’il va falloir encore mettre le poing dans la poche. Cette sixième personne a gâché tout le travail psychologique et l’ambiance de ma journée. C’est fort dommage… 

Un 3 juillet à 7h05

Voici quelques semaines, deux mois exactement, que je n’ai pas écrit. Il s’est passé des tas de choses, vous pensez bien ! L’histoire de la dent s’est finalement bien soldée. Arrachée par le dentiste, pas de douleur, très peur et des nausées sur le moment, bonne cicatrisation. Juste un trou dans la bouche qui ne se voit presque pas. La gencive étant touchée par l’infection, le prochain rendez-vous n’est qu’au mois de septembre. À ce moment-là, le dentiste fera un scanner et me proposera un implant, que je refuserai, ou un bridge, à voir…

Le mois de mai a été assez compliqué physiquement. Grosse fatigue, plus d’appétit, je pèse à ce jour moins de 55 kg. La cancéro m’a dit qu’il fallait six mois pour que le corps élimine les produits de la chimio, mais combien pour l’esprit ? Moralement, difficile aussi, j’ai revu la psy de chimio qui m’a rassurée sur mon état, toujours normal à ses yeux. Le 9 juillet, je retourne faire ma piqûre d’anticorps, je vais certainement revoir LA secrétaire, elle a intérêt à raser les murs. Puis, petit à petit, j’ai rouvert les yeux sur la vie, même si ça m’a paru bien long. J’ai stabilisé (un peu) mes humeurs. Je n’ai plus revu de chevreuils dans notre pré, mais des lièvres dans notre cour. J’ai décidé de me mettre à la photographie, pour capter ces moments de nature si intenses et vrais.

Et j’ai surtout eu l’occasion hyper positive de penser à autre chose ! En effet, ma belle-sœur malade, que j’appelle dorénavant la douce guerrière, atteinte d’une leucémie, nous a annoncé qu’elle se mariait avec le frère de mon prince, courant mai, entre deux séjours en chambre stérile. Quelle formidable nouvelle, quelle joie de penser à quelque chose de beau et positif. Je me suis mise à chercher des tenues pour ma petite famille, tout cela sur internet, n’étant pas encore capable de sortir physiquement. J’ai visionné des centaines de robes, changé d’avis des dizaines de fois, commandé des articles par erreur, du genre chemise XXS pour mon prince qui fait du L ! J’ai acheté plusieurs robes, dont une que je n’ai pas encore à ce jour… Enfin, je ne crois pas être la seule à avoir commis ce genre d’erreurs !! J’ai porté toute mon attention et mes forces pour célébrer ce futur magnifique et symbolique mariage. 

Une nouvelle vie

« Je ne rêve plus, je ne fume plus, je suis malade… » non, pardon, c’est le contraire. Ça ne fait certainement sourire que moi mais c’est déjà ça ! Je suis dehors et … je réfléchis. Je repense à ces longs jours sans écrire une ligne. Comme une coupure d’électricité dans ma tête, comme si l’envie s’était faite plus discrète, comme si le temps avait manqué peut-être. J’ai remis un pied dans la réalité, le deuxième ne suit pas toujours. Je continue de stresser pour du superflu, je ressens même parfois de l’angoisse sans raison aucune. Par contre, j’ai tendance à sous-estimer les obligations et contraintes professionnelles de mon prince, les interdictions en tout genre, les petits malheurs de certains. Comme si mon esprit était au-dessus de tout cela, qu’il survolait la vraie vie, inconscient et insouciant et qu’il avait du mal à atterrir de temps en temps. Il faut se recaler, se recadrer, réapprendre sans oublier ce qu’on a vécu. Il paraît que notre mémoire efface plus rapidement les moments difficiles. C’est une bonne chose, oui, certes, mais je ne veux pas oublier certains ressentis, même les plus douloureux car je veux avancer dorénavant grâce à eux. Je ne veux pas retrouver ma vie d’avant, je veux une nouvelle vie.

Un deux en un

J’ai un joli secret à vous dévoiler : le 20 mai, date du magnifique mariage de la douce guerrière et de son chevalier, mon prince est devenu officiellement mon mari, le matin même, en toute discrétion. Mon prince a toujours voulu se marier, m’en a parlé de nombreuses fois depuis 9 ans de vie commune, sans toutefois jamais poser le genou à terre. Ça n’aurait rien changé, je ne voulais pas me marier. Trop de stress, trop de monde, trop d’attention portée sur ma petite personne. Je n’ai jamais rien fêté dans ma vie en grand comité, ni anniversaire, ni crémaillère, ni baptême. D’ailleurs, je ne crois pas au dieu universel mais je rêve d’aller à Jérusalem, depuis que j’ai vu le film de Claude Lelouch La Belle Histoire : « Plus les histoires sont belles, moins les gens y croient ». J’ai une abeille tatouée à côté du nombril tant ce film m’a touchée. Et puis je ne voulais pas perdre mon nom de famille (ça, c’est peut-être mon côté anticonformiste). Comme toutes les filles, j’ai dû rêver petite à une belle robe de mariée, mais à mon âge, je trouvais cela inapproprié, qui plus est avec un enfant. Bref, no wedding for me ! Mais il ne faut jamais dire jamais… À l’annonce de mon cancer, mon prince a reparlé du mariage et moi, plongé dans mon combat et ne visualisant pas le bout du chemin, je commençais à lui répondre pourquoi pas, plus tard, dans l’été, peut-être… Hormis la maladie et la peur de mourir, il y a une chose qui me dérangeait de plus en plus, c’était de ne pas porter le même nom que bébé chat (mais pourquoi donc l’enfant prend automatiquement le nom du père ?!).

La demande en mariage

C’est un midi je crois, début avril. Mon prince me dit : et si on se mariait le même jour que mon frère ? Je me souviens avoir souri, ouvert de grands yeux, m’être dit, c’est fou, original, génial mais irréalisable ! Le 20 mai est un dimanche de Pentecôte, la douce guerrière et son chevalier se marient à 11 h à 20 minutes de chez nous. Comment est-il possible d’organiser tout cela ? Nous avons alors laissé planer l’idée quelques jours et l’idée s’est transformée en une évidence. Nous allions tenter de relever le défi, en prenant soin de ne blesser personne, en ne pensant qu’à l’amour, au beau clin d’œil qu’on souhaitait faire aux futurs mariés sans aucunement les offenser (il était convenu dès le départ que cette annonce se ferait après leur mariage). Nous voulions aussi faire un énorme pied-de-nez au destin. Ce destin qui a choisi de nous imposer, ma belle-soeur et moi, un cancer en même temps, un cancer cousin, la leucémie et le lymphome étant deux maladies du sang. L’été dernier, sans le savoir encore, nous étions déjà malades… Moi, j’ai eu la chance que mon cancer n’ait pas muté en agressif et échappé ainsi à la chambre stérile et à l’éventuelle greffe de moelle osseuse. En choisissant de nous unir le même jour qu’eux, plus qu’une symbolique, nous prouvions au destin qu’il ne décidait pas tout de nos vies. Liés par la maladie tous les quatre, nous serions désormais alliés pour du positif, du bonheur, de l’amour.

Un dimanche inoubliable

Bébé chat parle de mariage depuis plusieurs jours, même s’il ne sait pas ce que c’est. Il a dit à sa nounou qu’il allait se marier avec ses cousines. Pour lui, c’est une fête qui se prépare, il ne comprend pas tout, heureusement pour notre secret ! Le 20 mai est arrivé.    8 h du matin devant la mairie de notre petit village. Neuf personnes sont là pour nous, répondant présents à notre douce folie. Quatre témoins, mon frère, qui va partir de chez lui à 6 h du matin (en ayant travaillé très tard la veille) et repartir à 10 h 30 sans voir ni famille ni amis (il n’est pas censé être dans le coin). La sœur de mon prince, qui vient avec son mari et sa fille et un couple de cousins à mon prince, tous levés très tôt juste pour nous. Il y a aussi un cousin à moi photographe et bien sûr Monsieur le Maire et une adjointe. La sœur de mon prince va tout de même célébrer ce jour-là le mariage de ses deux frères !

Moi qui ne voulais pas entendre parler de mariage, je suis bien là, stressée mais sereine (si, si, c’est possible !), speed, très speed, heureuse et excitée. Nous faisons alors notre entrée dans la salle sur une très jolie musique, leur faisant la surprise d’être en robe de mariée et smoking. Puis le oui arrive, l’échange des alliances, les photos, la pluie de riz dehors, le petit déjeuner adorable préparé par nos témoins, les magnifiques discours, les rires et la bonne humeur, tout cela en deux heures ! Une très courte mais superbe parenthèse en ce 20 mai, que nous avons fermée très vite pour nous rendre au mariage de la douce guerrière et de son chevalier. Vêtements changés, alliances posées, nous enregistrons ce moment dans nos têtes et allons garder ce secret pour l’annoncer plus tard à nos familles.

Le second mariage de la journée est splendide. Nous sommes des dizaines de personnes à attendre les mariés. La douce guerrière nous fait également la surprise d’arriver en robe de mariée ! Elle est superbe, souriante, tremblante, le chevalier est, tout comme elle, beau, radieux et ému. Ils entrent alors dans la mairie sur la même chanson que nous trois heures avant. Incroyable coïncidence !! Les larmes coulent, l’émotion est palpable. Nos témoins présents, mon prince et moi allons écouter le discours du maire avec émoi et sourire au moment de la citation des noms des parents du chevalier. La journée est passée, fabuleuse. Et ce n’est que le soir lors d’une danse que nous apprenons notre secret aux jeunes mariés seulement. Nous clôturons ainsi ce 20 mai, inoubliable !

L’annonce du 24 juin

Bébé chat étant né au mois de juin, nous avons décidé d’annoncer notre mariage à nos parents respectifs à l’occasion de son anniversaire. De cette façon, nous allions célébrer notre union dans notre maison, chose rare et précieuse et ainsi avoir le bon prétexte pour réunir tout le monde. Enfin, quand je dis « tout le monde », nous étions quinze adultes et quatre enfants. Ma maman me trouvait beaucoup stressée quand je lui parlais des préparatifs de l’anniversaire ! Elle m’avait d’ailleurs déjà dit quelques jours avant le 20 mai : mais, ce n’est pas toi qui te maries !! Euh, si…!

Je me suis donc lancée dans une course folle à la préparation de cette journée, achetant mille et une choses pour les deux évènements. Pour nous, le vrai mariage allait être ce jour-là. J’ai pu trouver la motivation et surtout la force de faire les magasins et ainsi rapporter des tas de décorations, sous les yeux souvent ébahis de mon prince. Quand je lui montrais les divers objets sélectionnés, il se demandait ce que j’allais faire de tout cela. Je ne savais pas encore moi-même comment utiliser toutes ces babioles… Chaque chose en son temps. Le jour J est arrivé, tout était prêt, ou presque… Vers 10 h du matin, une voiture de pompiers entre dans la cour. Je sors, habillée d’un tee-shirt vert, d’un jogging rouge ou plutôt dirons-nous d’un maillot vert et d’un pantalon de sport rouge, de pantoufles ouvertes avec chaussettes intégrées non assorties, la vraie classe ! Et je vous avoue que l’espace d’une fraction de seconde, j’ai pensé avoir droit à un spectacle de stripteaseurs. Non, non, ils avaient juste un rendez-vous prévu avec mon beau-père.

11 h, nos témoins, la douce guerrière et son chevalier arrivent, le stress et l’autorité m’emparent. Je leur délègue enfin les dernières décorations à installer dehors et les remercierai jamais assez de leur aide et de leur patience. Nos parents doivent arriver à 12 h 30. Il est midi, je cours dans tous les sens, habitée par une excitation extrême, je ne suis toujours pas habillée, ni lavée… Direction la salle de bains, accompagnée des filles, là, je vais vivre l’un des plus drôles moments de la journée. Je ne contrôle plus trop mes paroles et mes actes, comme ivre, dans un état second, plus de mauvais stress, juste sur une autre planète.

Les parents sont là, ils nous attendent dehors, croyant à une surprise de bébé chat. Nous sortons alors aux bras de la douce guerrière et de son chevalier. Ils sont évidemment très surpris, ils sourient, ne comprennent pas tout mais ne partent pas en courant ! Nous leur expliquons tout cela à l’aide d’un diaporama et partageons enfin avec eux notre émotion, notre bonheur, notre SECRET. Il était temps. Dans l’après-midi, nous allons faire des photos des deux couples mariés. Joli symbole. Nous avons eu la chance de porter deux fois nos tenues !! La journée va se dérouler merveilleusement bien. Entre larmes et rires, entre discours et surprises, entre questions et réponses, entre nous ! Nous avons fait un mariage atypique, nous avons écouté notre douce folie et avons relevé le défi. La lionne a changé de nom et de signature, porte une alliance, chose courante en soi, mais si différente à mes yeux. La lionne est mariée, il ne faut jamais dire jamais…

Le chemin

Hier soir, tard, j’ai vu une étoile filante. Je n’ai pas fait de vœu, j’ai décidé d’ailleurs de ne plus jamais en faire. Ça ne sert à rien et surtout ça ne fonctionne pas. La vie est écrite, il n’y a pas de croyance, de hasard ou d’espoir à vouloir la changer. La vie est tracée, comme un chemin, court ou long, tortueux ou droit. Il faut par contre s’accorder des pauses sur ce chemin. Il n’est pas possible d’en modifier la direction mais il est possible et grandement souhaitable de prendre son temps pour le parcourir. S’arrêter un instant pour ramasser des fleurs, sentir leur parfum tout comme apprécier un bon moment en famille ou entre amis. Admirer un papillon et ses couleurs flamboyantes tout comme regarder et écouter son enfant. Observer des hirondelles qui font leur nid, avec courage et obstination tout comme relever un défi personnel, simple ou compliqué. Sourire de trouver sur son passage une pierre de forme improbable tout comme se marrer comme des gosses en faisant des selfies ou des petites bêtises. Sauter un obstacle, une branche qui barre le chemin ou une rivière qui a fait son lit tout comme surmonter les tracas, petits ou grands en avançant toujours et encore. S’autoriser une sieste à l’ombre d’un chêne si la fatigue se fait sentir tout comme être à l’écoute de son corps, son cœur et en prendre soin. La vie est écrite mais c’est à chacun de nous d’y rajouter de la douceur, du plaisir, de la fantaisie et si besoin de la volonté, de la force et de la hargne. 

Piqûre

Le 9 juillet, j’ai fait ma troisième piqûre d’anticorps. Mon frère étant deux jours en congé, il m’a proposé de m’accompagner. Quelle délicate attention. Je lui avais bien sûr parlé de LA secrétaire, j’appréhendais de la revoir, toujours vexée et choquée de son comportement deux mois après. Ma maman et mon prince m’ont dit de ne pas penser à cela mais quand j’ai dit à mon frère : au premier mot désagréable de sa part, je lui pète les dents, il a acquiescé joyeusement, même si évidemment il est pacifique (je ne suis moi-même violente que dans mes paroles, je vous rassure !). Il a juste voulu aller dans mon sens pour me rassurer car il me connaît bien. Bref, je n’ai pas eu affaire à elle directement, je l’ai juste fusillée du regard, elle a baissé les yeux, puis, voyant mon insistance, elle a souri, toute gênée. Je la hais.

Passons maintenant à autre chose, au positif. Mon frère est venu avec moi dans la chambre de chimio, a assisté à la piquouse. Moi, j’avais la nausée dès le rendez-vous avec ma cancéro juste avant. Mais l’humeur était bonne, même joyeuse, même très joyeuse. Nous avons fait un petit peu les imbéciles en se prenant en photo et j’ai ri comme jamais. Je ris encore en voyant une de ces photos. L’infirmière était très sympathique, nous avons échangé avec elle sur les tatouages et les piercings, elle nous a peut-être trouvés originaux mais elle était jeune et cool et nous avons passé un bon moment. Puis mon prince nous a rejoints, nous avons quitté l’hôpital, fait une pause au bord d’une rivière en rentrant. Entre fatigue et excitation, je les ai amusés, embêtés, fatigués un peu ! Malgré les petites nausées bien présentes sans raison médicale, j’ai passé une heureuse après-midi.

Prochaine piqûre dans deux mois. Prochain scanner dans six mois. J’ai le droit de colorer mes petits cheveux, avec un produit bio. Car oui, mes cheveux ont bien repoussé, accompagnés de tous les autres poils de mon corps… Je refais mes premiers shampooings, bon, je n’utilise pas encore de démêlant ! Je peux tomber enceinte mais je ne dois pas tomber enceinte durant les deux prochaines années. Bébé chat sera donc certainement notre magnifique mais unique enfant. 

Un 18 juillet à 7h13

Attention, des nouveaux mots vont sortir de ma bouche : je suis fatiguée ! Alors, je ne sais pas si c’est le fait de sortir à nouveau ou l’effet de la piqûre mais je suis une fois de plus affaiblie. C’est en général vers la fin d’après-midi qu’une chape de plomb me tombe sur les épaules, saisissant ainsi tout mon corps, paralysant mes muscles et mes pensées. Le moral devient alors trouble et mes idées se déforment. C’est assez désagréable. Des questions se bousculent dans ma tête, à tout moment. J’arrive à en esquiver certaines, à répondre à d’autres mais mon cerveau a bien du mal à suivre quand même. À un instant, je me sens libre et délivrée, heureuse et insouciante et l’instant d’après, le doute arrive, accompagné de ses amis l’angoisse, la peur, le mal-être. Et ce, selon les jours, selon les heures, selon ma tête et ma force. Bon sang que ce parcours est merdique, j’aimerais quelques fois me faire lobotomiser.

Un 26 juillet à 7h44

Tout n’est pas si simple. Par instants, j’ai envie de croquer la vie à pleine dent, d’absorber les rayons du soleil, même s’ils grillent plus qu’ils ne réchauffent. J’ai envie de m’amuser de tout et d’un rien, de profiter de la minute qui passe même si la fatigue se fait sentir ou pire si le stress d’être fatiguée frappe à ma tête. J’ai l’impression d’avoir 10 ans, de me ficher de tout et de me réjouir très vite. J’ai gagné une peluche à la fête foraine, j’ai crié de joie comme si j’avais gagné à la loterie. Je crois avoir été plus contente que bébé chat. Et par moments, je me dis à quoi bon puisque la maladie peut revenir, puisque d’autres vont mourir, puisqu’il y aura toujours une mauvaise nouvelle qui tombera. J’oscille entre deux mondes, beaucoup plus souvent dans le positif quand mègue (dixit bébé chat) mais je voudrais juste que l’humeur se stabilise, que les idées se posent ou se mettent en pause, que la mer soit calme, que le vent s’arrête. J’aimerais aussi avoir à arrêter de me justifier d’avoir fait cela mais pas cela, d’avoir eu envie de cela mais pas de cela, d’avoir été capable de réaliser cela mais pas cela. Tout change d’un jour à l’autre, mes envies et ma forme. Je viens d’avoir un cancer, je vais mieux mais je ne suis pas comme avant. J’ai peut-être des cheveux et des sourires, j’ai aussi de drôles de souvenirs… Certains ne comprennent pas, il faut sans doute être passé par là…

23h50

Il est très rare que j’écrive à cette heure-là. Je suis installée sur la terrasse, l’air est frais, c’est plaisant. Les grillons chantent à tue-tête. Un petit veau meugle, il a dû perdre sa maman. Quelques étoiles me surveillent. Le chat vagabonde à la recherche d’une souris. Mon esprit vagabonde aussi. Je repense à tous ces mois écoulés, au mot cancer entrant pour la première fois dans mes oreilles et prenant place dans chaque partie de mon corps, paralysant mes pensées et anéantissant mes rêves.

Je me revois appeler ma maman ce 25 octobre, sortant de la polyclinique. Comme j’aurais aimé ne jamais avoir à lui annoncer ce genre de nouvelle. Ma maman, tu as été et tu es encore si présente pour moi. Toi qui m’as portée, élevée, supportée, aidée, comprise, écoutée. J’aurais souhaité ne jamais t’infliger (à toi et à tous les autres bien sûr) tant de peur et de peine mais je n’y suis pour rien, je sais bien…

Je suis encore là pourtant. Mais une partie de moi est restée sur place ce 25 octobre. Je suis là, heureuse d’avoir survécu, mais gardant en moi un traumatisme, une épreuve, une lutte inconsciente parfois mais certaine. Il reste de belles cicatrices sur ma peau et dans ma tête. Il va falloir réparer tout cela, accepter la lenteur et la perplexité du processus. Il va falloir, il faut, il faudra…